Essere mamma di un ragazzo con una malattia rara ai tempi del Coronavirus: “Lo Stato ci ha lasciati soli”

L'appello di Laura Fois, mamma di Pietro, un ragazzi di 20 anni nato con una malattia rara e che deve quindi essere accudito h24. Le difficoltà per una famiglia che deve fare i conti con un grave caso di disabilità ai tempi del Coronavirus

Di Laura Fois
Pubblicato il 23 Apr. 2020 alle 09:14 Aggiornato il 23 Apr. 2020 alle 09:19
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Immagine di copertina

Essere mamma di un ragazzo disabile durante il Coronavirus: “Lo Stato ci ha lasciati soli”

Mi chiamo Laura Fois e sono la mamma di Pietro, un ragazzo meraviglioso di 20 anni appena compiuti, nato con una rara malattia metabolica che lo ha costretto in sedia a rotelle. Pietro deve seguire una dieta salvavita che prevede un calcolo della quantità delle proteine introdotte ad ogni pasto e delle calorie.
Deve fare riabilitazione motoria tre volte la settimana e controlli del suo sistema metabolico ogni tre mesi. Soprattutto deve vivere.

Dall’età di due anni e mezzo ha avuto la necessità di portare il sondino naso-gastrico perché da quando aveva otto mesi ha rifiutato il cibo ed all’età di quattro anni è stato sottoposto ad un intervento per la peg: una piccola valvola nello stomaco che è servita ad alimentarlo giorno e notte con una pompa che piano piano gli mandava nel suo pancino il cibo e l’acqua.

Piano piano ha cominciato a mangiare anche imboccato, senza masticare un granché. Imboccato adesso mangia. Ha sempre la peg, perché questa maledetta malattia, dal nome maledetto (si chiama Glutarico Aciduria di Tipo 1) non permette digiuni. In caso di influenze “normali” spesso Pietro rifiuta nuovamente il
cibo o comunque ha frequenti conati di vomito e quindi per evitare lo scompenso metabolico ed il conseguente ricovero in ospedale, può andare in coma, utilizzo ancora la peg e la pompa rifacendo ogni volta la sua dieta con calcoli diversi delle proteine e calorie, sempre dopo aver parlato con i suoi medici metabolici.

Il nostro medico di base anche se chiamato non si è mai presentato a visitarlo a casa. Traduco tutto quello che ne consegue nell’attuale situazione legata all’emergenza Coronavirus: dal 20 di febbraio niente scuola, niente fisioterapia e niente controlli in ospedale. Niente contatti con l’esterno. Niente uscite.

La paura di contrarre il virus e di portarlo anche a lui non ci permette di uscire anche perché non vedo francamente una situazione tale da poterci garantire nessun tipo di sicurezze. Il primo grande problema è stato come procurarci da mangiare, anche perché Pietro ha una dieta salvavita. Ho iniziato una ricerca spasmodica per trovare un numero di telefono che rispondesse e ci fornisse aiuto.

La comunicazione da parte del Governo è stata a dir poco inutile e riguardo alle nostre categorie più fragili (famiglia monogenitoriale con genitore lavoratore che convive e assiste persona diversamente abile da assistere h24) assolutamente nulla. Questa categoria si chiama caregiver e sarebbe riconosciuta anche a livello giuridico,  ma nei CuraItalia mai nominata.

Per fortuna esistono le catene e le chat di altri genitori con problematiche molto simili e per fortuna esiste l’associazione nazionale di genitori volontari del
cui direttivo faccio parte, Confad. Tramite loro ho avuto i numeri della Protezione civile e della Croce Rossa che ci portano adesso da mangiare.
Tutto arriva rigorosamente fuori della porta di casa e poi con guanti e mascherina disinfetto ogni cosa che entra in casa prima di metterla a posto.

PIANO TERAPEUTICO SALVAVITA

Allucinante il percorso della burocrazia. Anche per questo ho dovuto attivare la Croce Rossa. Ogni mese infatti nella nostra vita “normale senza Covid” dobbiamo recarci dal medico di base che compila una ricetta in base al piano terapeutico redatto dall’ospedale di riferimento per gli alimenti ed i dispositivi medici salvavita.

Questa ricetta rosa non è “online” come per le altre medicine ma ogni mese va presa dal medico di base al quale dobbiamo telefonare per farla preparare, andarla fisicamente a ritirare, portarla alla ASL per farla timbrare. Da notare che è la ASL stessa che rilascia in presenza del piano terapeutico dell’Ospedale di riferimento il documento di autorizzazione da lasciare al medico di base (che naturalmente portiamo sempre fisicamente noi) e poi con la ricetta timbrata andiamo in farmacia a ritirare gli alimenti speciali necessari alla sua dietoterapia salvavita.

Ogni tre mesi ritiriamo i dispositivi medici sempre alla ASL (valvole peg, connettori per valvola, sacche per alimentazione e parte degli alimenti speciali per preparare eventuali sacche). Non sarebbe stato più semplice utilizzare una modalità online da rinnovare ogni anno della quale il dialogo ASL-Ospedale di riferimento si fa carico? Bene, anche in questo periodo Covid non è successo! L’Area politica del Farmaco presso la Regione Lazio non ha preso provvedimenti in tal senso? Come contattarli per sollecitarne una soluzione?

SCUOLA

La scuola di Pietro è stata fantastica e lo è tuttora. Ringrazio ancora l’ISS Rossellini cine tv e soprattutto le due insegnanti di sostegno Elisa ed Elisabetta e Luca, il suo prezioso assistente specialistico che lo segue con amore e competenza da cinque anni. I progressi di Pietro testimoniano quanto sia preziosa la continuità didattica per le persone “speciali” e con disabilità gravi. Facciamo collegamenti tutti i giorni almeno 3/4 ore di lezione consecutive più le ore di specialistica nelle quali Pietro lavora con il suo Assistente Specialistico.

Certo non possiamo paragonarlo alla didattica vera ed alla socializzazione, ma che alternativa abbiamo con il virus in agguato? Quindi meglio così del nulla totale. Certo non può fare da solo, devo sempre seguirlo per i collegamenti che cambiano e per le lezioni che si susseguono. Molte famiglie però non hanno figli che riescono ad interagire neppure con l’aiuto dei propri cari e si trovano nel nulla, spesso anche senza i dispositivi informatici necessari.

FISIOTERAPIA E TERAPISTA OCCUPAZIONALE

Anche questo online. La fisioterapia è possibile solo perché lo seguo passo passo. Ma sono sempre io presente. Io che sono anche la sua infermiera e spesso una specie di medico. Io che ho imparato anche a sostituirgli da sola la peg per non portarlo ogni volta in ospedale. Io che però sono sua mamma.

PERMESSI COVID per LEGGE 104

A fronte di tutto questo lavoro fatto con amore ma da considerarsi infinitamente usurante, tra accudimenti continui e senza tregua h24 (perché dobbiamo ricordarci tutto dal dargli l’acqua a pesargli e cucinargli tutto quello che mangia, imboccarlo , vestirlo e lavarlo) mi faccio una domanda: per la patologia di Pietro ho la legge 104 art 3 comma 3 per handicap grave.

Ma possibile che in questa situazione lo Stato mi conceda per assistere mio figlio, soprattutto in questa situazione, solo sei giorni di permesso Covid pagato al 50% + tre giorni al mese di 104 normale? Un totale di nove giorni per il mese di marzo più nove giorni nel mese di aprile? Ma questi signori hanno idea di cosa voglia dire vivere con queste situazioni drammatiche che non scegliamo e che ci ritroviamo a gestire da soli per tutta la vita? Hanno idea che la nostra giornata è sempre fatta di 48 ore? Che la nostra emergenza non finirà con l’inizio della cosiddetta fase 2? Che abbiamo davanti il nulla più totale e che le le istituzioni non ne stanno neppure parlando? Possibile che nessuno abbia pensato a coprire tutto il periodo per le nostre categorie? Garantire una copertura totale per tutto il periodo di accudimento?

E per chi non lavora perché per assistere ha perso tutto, perché lo Stato non prevede niente? Siamo tantissimi, ma niente a questo proposito è stato detto o fatto. Inutile spendere tempo nel dire quello che tutto questo ha generato e genera dentro di me. Pietro è un combattente ha gli occhi che gli ridono sempre. Una fantasia contagiosa, meravigliosa, a tratti magica. Disegna e costruisce bellissime marionette con colori sgargianti.

Ci lavora ore ed ore, costruisce mondi di fantasia, inscena spettacoli teatrali, canta con il karaoke con una voce bellissima. E io lo guardo stupefatta perché tutto questo lo abbiamo costruito giocando ore e ore insieme da soli. Abbiamo fatto sì che questi colori ci abitassero dentro e che ci dessero gioia. Ogni giorno deve essere speciale e mai uguale, neppure adesso.

Spero che tutto questo venga visto come esempio per tutti e che finalmente si possa toccare con mano qualcosa di concreto. Il mio augurio è che non solo qualcuno ci noti, ma che la consapevolezza di questo periodo mostruoso serva a costruire attenzione verso qualcosa che sembra essersi perso: amore e solidarietà verso gli altri. Solo cosi tutto quello che stiamo passando può avere un senso. Apriamo gli occhi e cerchiamo concretezza. È tutto così evidente, basta viverlo ed ognuno di noi ha questo potere infinito.

Laura e Pietro

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