“La mia pelle puzza di pesce marcio”: la rara malattia di Erica

“La mia pelle puzza di pesce marcio”: la trimetilaminuria, rara malattia di Erica

Si chiama trimetilaminuria, un nome complesso che nasconde una sindrome molto fastidiosa e, per ora, senza cura. La Tmau è infatti la sindrome da “odore di pesce”: si chiama così perché chi ne è affetto emette un pungente e persistente odore sgradevole, simile a quello del pesce marcio.

Le sue origini possono essere genetiche, quindi presenti fin dalla nascita, o da sviluppo, in seguito a disturbi ormonali o deficit metabolici. Influenzata da estrogeni e progesterone, l’incidenza della trimetilaminuria è maggiore nelle donne.

Erica è una delle 15 persone in Italia che soffre di questa rara malattia. Al quotidiano Leggo ha raccontato, con dolore, la sua convivenza con questa malattia invalidante.

Erica ha 35 anni e vive a Teverola, provincia di Caserta, fin da bambina ha dovuto accettare questa malattia che l’ha portata a desiderare la morte.

A Leggo Erica racconta: “Mi lavavo in modo compulsivo, arrivando a fare anche dieci docce al giorno”.

Poi, un giorno ha finalmente individuato la malattia: “Un giorno, avevo 30 anni, il mio ex fidanzato mi ha detto che in determinati momenti emanavo un odore simile a quello del pesce marcio. Così abbiamo iniziato ad indagare e siamo arrivati alla TMAU attraverso un test effettuato presso il centro di ricerca dell’Università di Messina, coordinato dalla dottoressa Antonina Sidoti. All’epoca era l’unico in Italia, oggi ce ne sono anche a Roma, Napoli e Bologna”.

Erica spiega come funziona il test: “Prima di sottoporsi al test è necessaria una visita medica con un genetista, che valuta il da farsi. Ad ogni modo vivere nel dubbio non porta alla risoluzione del problema, quindi la prima cosa da fare è mettere da parte la paura del pregiudizio della gente e trovare il coraggio per affrontare tutto. Gestisco in prima persona le pagine “Insieme per la Tmau” su Instagram, Facebook e Twitter in cui si possono trovare maggiori informazioni, oltre a un supporto morale”.

La Tmau ha effetti devastanti soprattutto sullo sviluppo psicologico e delle relazioni sociali di chi ne è affetto: per vergogna e imbarazzo, i malati spesso tendono all’isolamento, alla solitudine, all’ansia e alla depressione.

È vero, a oggi non esiste una cura per la trimetilaminuria, ma esistono dei comportamenti da adottare che la combattono e ne riducono il cattivo odore.

Oltre alla doccia, con saponi che abbiano un Ph equilibrato (tra 5,5 e 6,5), e all’utilizzo di specifici deodoranti, i pazienti possono seguire una dieta ad hoc che limiti l’assimilazione di alimenti che favoriscono l’accumulo della sostanza maleodorante.

I cibi assolutamente da evitare sono: pesce, uova, fagioli, piselli, fegato, frutti di mare. Ma soprattutto, è consigliata l’assistenza psicologica.