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Il diritto di dormire per non soffrire: la sedazione profonda non è eutanasia

Per fare chiarezza sul caso Bettamin, il malato di Sla che ha chiesto di farsi addormentare prima di morire, TPI ha intervistato Luciano Orsi, esperto di cure palliative

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Dopo aver convissuto con la propria malattia per cinque anni, Dino Bettamin, macellaio settantenne di Montebelluna, Treviso, affetto da sclerosi laterale amiotrofica dal 2012, ha deciso di ricorrere alla sedazione palliativa profonda per restare addormentato fino alla morte.

Nel 2015 era stato dimesso dall’ospedale come malato terminale, con una aspettativa di vita di quindici giorni. Poi sono iniziate le cure palliative a domicilio, durate, contrariamente alle previsioni, circa due anni. Infine la scelta, maturata con lucidità dopo l’ultima, grave crisi respiratoria.

“Voglio dormire fino all’arrivo della morte, senza più soffrire ”, ha detto a medici, infermieri e familiari, rifiutando ogni ulteriore trattamento, compresa la nutrizione artificiale.

La sera del 5 febbraio la Guardia medica ha aumentato il dosaggio del sedativo che l’uomo prendeva già attraverso una flebo, e dal giorno successivo è iniziata la somministrazione degli altri farmaci previsti dal protocollo.

Come testimoniano le persone che gli sono state vicine nei suoi ultimi giorni, Bettamin, uomo profondamente religioso, non ha mai espresso il desiderio di morire e non ha chiesto nemmeno di spegnere il respiratore.

Nonostante le differenze di intervento con la pratica dell’eutanasia, la vicenda di Montebelluna – secondo alcuni il primo caso in Italia di sedazione profonda somministrata a un malato di Sla – ha riacceso il dibattito (e le polemiche) sulla cosiddetta “dolce morte”, legalizzata in diversi paesi europei, vietata in Italia.

Per fare un po’ di chiarezza su questi temi, TPI ha incontrato Luciano Orsi, anestesista rianimatore e palliativista, vicepresidente della Società Italiana di Cure Palliative, nata a Milano nel 1986 con l’obiettivo di diffondere e promuovere le cure palliative, e di occuparsi dei bisogni clinici e psicologici dei malati in fase avanzata e terminale.

Sgombriamo subito il campo da qualsiasi dubbio: la sedazione profonda è in qualche modo paragonabile all’eutanasia?

Assolutamente no, sono due procedimenti completamenti diversi. Diversi sono gli obiettivi, i mezzi utilizzati e i contesti. L’intervento palliativo è un atto terapeutico con cui si vuole liberare il malato dalla sofferenza. L’eutanasia, invece, è la volontà di porre fine alla vita attraverso un farmaco, su esplicita richiesta del malato.

Cosa prevede il quadro normativo italiano sulla sedazione palliativa? In quali casi è consentita?

In Italia non c’è una norma specifica sulla sedazione profonda, ma esiste una legge sulle cure palliative, la numero 38 del 2010, votata all’unanimità in parlamento. È un testo che ci invidiano tutti gli altri paesi europei. Sancisce che le cure palliative, ormai entrate di fatto nei Lea, i livelli essenziali di assistenza, sono un diritto del cittadino. Ciò vuol dire che tutte le procedure terapeutiche che rientrano in questa categoria, compresa la sedazione profonda, sono lecite dal punto di vista legale, giuridico e deontologico. Una legge ad hoc sulla sedazione non avrebbe senso, semplicemente perché si tratta di una delle tante procedure curative che si utilizzano nella fase avanzata e terminale di una malattia. Ci sono invece diversi documenti delle società scientifiche internazionali, del Comitato nazionale per la bioetica e della stessa Società Italiana di Cure Palliative, che affermano la liceità etica della sedazione palliativa, chiarendo una volta per tutte che si tratta di una terapia lontanissima dall’eutanasia.

Come e quando viene effettuata la sedazione profonda?

Si usano farmaci sedativi, non la morfina. Nel caso in cui i sintomi della malattia, quali ad esempio il dolore, la fatica nella respirazione, il delirio, cominciano ad aggravarsi, i farmaci vengono somministrati progressivamente nel corso di giorni. Se invece il paziente grava in uno stato emergenziale, come ad esempio un’emorragia interna o esterna, oppure un soffocamento, si procede con una somministrazione rapida per togliergli coscienza. Nel caso di Montebelluna il dosaggio di farmaci è stato incrementato progressivamente. Procedura corretta, considerato il sintomo del paziente: una sofferenza esistenziale refrattaria a qualsiasi tipo di terapia.

La scelta di “dormire” fino al decesso spetta solo al paziente? E il medico, può rifiutarsi di procedere con il trattamento?

La decisione finale è condivisa tra un paziente cosciente e in grado di relazionarsi, che deve dare il proprio consenso, e il gruppo di medici, infermieri e psicologi che si occupa del trattamento palliativo. Dato che l’equipe sanitaria prende in carico la persona malata negli ultimi mesi di vita, se l’assistito lo desidera ha tutto il tempo per confrontarsi con chi gli sta vicino ogni giorno, dunque valutare, anticipare una scelta e poi dare il consenso nella fase finale. Più che una decisone, è un processo decisionale, maturato insieme passo dopo passo, in cui è fondamentale l’intesa, l’alleanza terapeutica tra il malato e coloro che lo assistono. Detto questo, se il paziente ha espresso la volontà di arrivare a una sedazione profonda, stento a credere che un medico possa rifiutarsi di procedere in tal senso: dal punto di vista etico e deontologico non può lasciare il malato in uno stato di sofferenza a cui non c’è rimedio. Sarebbe ammissibile, invece, il caso in cui un medico che non ha mai somministrato la sedazione profonda passi la mano a un collega esperto.

Ma questo tipo di trattamento può in qualche modo anticipare o accelerare il decesso?

Assolutamente no. Tutte le ricerche scientifiche in merito hanno ampiamente dimostrato che la sedazione palliativa profonda non anticipa né accelera la morte. Al massimo, può solo allungare i tempi di sopravvivenza, non certo accorciarli. In certi casi, infatti, il malato sedato tende a vivere un po’ più a lungo di quello non sedato.

Niente a che vedere con l’eutanasia, dunque. Eppure il caso di Montebelluna ha riacceso il dibattito sulla cosiddetta “dolce morte”. Secondo alcuni osservatori, soprattutto di area cattolica, il confine è molto labile…

Solo chi non ha sperimentato da vicino la gestione di malati terminali può avventurarsi in simili considerazioni, e le assicuro che i medici palliativisti cattolici praticano la sedazione profonda da quando esistono le cure palliative. Chi ha competenza diretta, chi è a conoscenza di questo mondo, sa benissimo che non esiste alcuna zona grigia, alcuna ambiguità tra la sedazione palliativa e l’eutanasia.

Una proposta di legge di iniziativa popolare sull’eutanasia, promossa dall’Associazione Luca Coscioni, è incardinata nelle commissioni congiunte Affari sociali e Giustizia alla Camera, ma il dibattito è fermo da mesi. In Italia i tempi sono maturi per un confronto serio sul tema, scevro da ogni ideologismo?

Non ancora. Ogni volta che riparte una discussione pubblica sull’argomento, finisce per polarizzarsi su teorie antitetiche: la disponibilità o non disponibilità della vita, due visioni dell’uomo e del mondo, entrambe lecite ma irriducibili l’una all’altra. Se il confronto non riesce a uscire da queste due posizioni, si arena e diventa scontro ideologico. In altri paesi questa tensione è stata risolta. Vedremo in futuro cosa succederà in Italia.

Un’altra proposta di legge, che non ha nulla a che vedere con l’eutanasia ma sta comunque creando tensione in commissione Affari sociali, è quella sul testamento biologico. Tra breve approderà alla Camera. Come giudica quel testo?

È una buona proposta, che punta ad affermare due principi fondamentali. Il primo: nessun trattamento può essere praticato al paziente se questi non è consenziente, dunque il malato è libero di rifiutare o accettare qualsiasi tipo di procedimento, compresa la nutrizione e idratazione artificiale. Il secondo: il paziente può rifiutare o accettare in anticipo i trattamenti che gli verranno somministrati in fase terminale, nominando fin da subito un fiduciario o un amministratore di sostegno. Quest’ultimo principio sarebbe una risposta al dramma di tutti quei malati che non sono più coscienti e devono subire le decisioni di altri. Detto questo, l’Italia è l’unico paese europeo che non ha una legge sul testamento biologico. Una lacuna legislativa gravissima, che va colmata al più presto.