Separate gemelle siamesi con una rara forma di fusione alla testa: è la prima volta. L’operazione al Bambino Gesù di Roma

Due gemelle siamesi di 2 anni giunte a Roma dal Centrafrica e unite per la nuca sono state separate con successo grazie a un intervento chirurgico straordinario, eseguito all’ospedale pediatrico Bambino Gesù. Le piccole, che si chiamano Ervina e Prefina, ora stanno bene. L’intervento è stato preparato in oltre un anno di studio e in più fasi chirurgiche, come fanno sapere dall’ospedale romano. Le gemelle erano craniopaghe totali, affette da una tra le più rare e complesse forme di fusione cranica e cerebrale: avevano in comune le ossa dell’area posteriore del cranio e il sistema venoso.

Per i medici del Bambino Gesù si tratta del primo caso in Italia – e probabilmente l’unico al mondo dal momento che in letteratura non sono descritte operazioni simili – di “intervento riuscito su una coppia di craniopagi totali posteriori”. La separazione è avvenuta con tre interventi delicatissimi per ricostruire progressivamente due sistemi venosi indipendenti, in grado di contenere il carico di sangue che viaggia dal cervello al cuore.

Il primo si è svolto a maggio 2019, il secondo il mese successivo. L’ultimo, la separazione definitiva, il 5 giugno scorso, con un’operazione di 18 ore e l’impegno di oltre 30 persone tra medici e infermieri. “Dopo un mese le bambine stanno bene, hanno appena compiuto 2 anni e sono ricoverate nel reparto di Neurochirurgia dell’Ospedale della Santa Sede in due lettini vicini, una accanto all’altra, insieme alla loro mamma”, fanno sapere i medici.

La storia delle gemelline siamesi separate al Bambino Gesù

L’intervento è stato possibile perché nel luglio del 2018 la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc, era in missione in Centrafrica, nella capitale Bangui, per seguire i lavori di ampliamento della struttura pediatrica voluta da Papa Francesco. Ervina e Prefina erano venute alla luce pochi giorni prima, il 29 giugno, nel centro medico di Mbaiki, un villaggio a 100 km da Bangui. La mamma Ermine e i medici avevano scoperto che si trattava di una coppia di gemelle siamesi solo al momento del parto cesareo. Il piccolo centro sanitario, però, non è attrezzato per prendersene cura, così la famiglia viene trasferita nella capitale centrafricana. Lì Mariella Enoc ha incontrato le due gemelline appena nate e ha deciso di farsene carico, portandole a Roma, per dare loro maggiori possibilità di sopravvivenza. Così il 10 settembre 2018 le gemelline e la mamma sono arrivate in Italia nell’ambito delle Attività Umanitarie Internazionali dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede.

Dopo qualche mese trascorso al Bambino Gesù di Palidoro, dove hanno iniziato il percorso di neuroriabilitazione, le piccole sono state trasferite nel reparto di Neurochirurgia al Gianicolo per gli studi sulla fattibilità delle procedure di separazione. Le prime indagini hanno confermato una buona salute generale, con parametri neurologici e clinici sono nella norma. È emersa però una differenza di pressione arteriosa: il cuore di una delle bambine lavora di più per mantenere l’equilibrio fisiologico degli organi di entrambe, compreso il loro cervello.

Ervina e Prefina erano unite per la regione parietale e occipitale del cranio, vale a dire un’ampia superficie della parte posteriore della testa che comprende la nuca. Diversa invece la loro personalità: Prefina giocherellona e vivace, Ervina più seria e osservatrice. Per farle conoscere, e riconoscere, anche attraverso il contatto visivo prima della separazione, nell’ambito del percorso riabilitativo viene utilizzato un sistema di specchi, attraverso il quale imparano a riconoscere il volto e le espressioni dell’altra e a stabilire una relazione visiva. Ogni aspetto è stato pianificato nel minimo dettaglio per garantire la loro sopravvivenza. Per questo si è formato un gruppo multidisciplinare composto da neurochirurghi, anestesisti, neuroradiologi, chirurghi plastici, neuroriabilitatori, ingegneri, infermieri di differenti aree specialistiche e fisioterapisti. Coinvolto anche il Comitato Etico che condivide un percorso terapeutico che possa dare a entrambe le bambine le stesse chance di qualità della vita. Il loro caso è stato presentato e discusso anche a livello internazionale, a Nuova Delhi, in India, dove a febbraio 2019 si è tenuta la prima conferenza mondiale nel campo della chirurgia dei gemelli siamesi.

Dopo i delicati interventi, le gemelline ora si trovano in una condizione – spiegano i medici del Dipartimento di Neuroscienze – che darà loro la possibilità di crescere regolarmente sia dal punto di vista motorio che cognitivo, e di condurre una vita normale, come tutte le bimbe della loro età. Nella storia dell’Ospedale è si tratta del quarto caso di separazione di siamesi: nel 2017 le gemelline algerine unite per il torace e l’addome (gemelle toraco-onfalopaghe) e le piccole burundesi, unite per la zona sacrale (gemelle pigopaghe). Negli anni Ottanta, invece, la prima operazione del genere su due maschietti uniti sempre per il torace e l’addome.

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