L’appello di Chiara, affetta da malattia rara: “Il governo tuteli i più deboli, rischiamo di non sopravvivere”

Chiara, l’appello al governo per curare la sua malattia rara

Chiara Racanelli ha 19 anni ed è affetta da una malattia rara, le esostosi multipla. A dicembre aveva convinto la sua regione, la Puglia, ad estendere il diritto ai rimborsi delle spese per i viaggi necessari alla cura di malattie come la sua anche oltre la maggiore età attraverso una petizione.

Ma oggi ha pubblicato un aggiornamento e realizzato un video per i 180mila firmatari. Nel filmato, in cui appare visibilmente provata, Chiara comunica che l’esito della sua battaglia – arrivata a un passo dalla vittoria proprio grazie alla mobilitazione online – è adesso messo a rischio da un passaggio necessario per rendere finalmente operative le modifiche normative.

L’emendamento della Regione Puglia che renderebbe attuativa questa nuova normativa rischia infatti di essere bocciata dal Ministero della Salute a causa del piano di rientro finanziario che grava sulla Regione.

C’è il rischio che l’emendamento venga interpretato come una voce in più sul bilancio del ministero, “in quanto non è prevista una normativa nazionale che regola i rimborsi dei malati rari che sono costretti a curarsi fuori Regione”, spiega Chiara, che lancia un monito alla politica: “Io credo fortemente che il diritto alla salute di chiunque non possa essere considerato né un di più, né una mera questione economica e ritengo altrettanto fermamente che le Istituzioni tutte, senza eccezione alcuna, debbano garantire i diritti dei più deboli, perché i “forti” si tutelano già da soli”, ha scritto.

Nel video confessa: “sono giorni per me piuttosto pesanti. Oltre a dover sopportare un dolore molto, molto forte causato dalla mia malattia sto ricevendo queste notizie non molto incoraggianti sulla mia petizione. Sono stanca di dover combattere contro le istituzioni, quindi contro persone che dovrebbero aiutarci a vivere meglio.”

L’auspicio di Chiara è che l’ostacolo appena sopraggiunto possa risolversi in una “risposta celere e positiva da parte del Ministero”, affinché si possa “tradurre in realtà il fatto che il diritto alla salute dei malati rari non abbia una scadenza (diritto che, ci tengo a ribadire, è stato riconosciuto dalla legge grazie alla nostra battaglia)”, ha sottolineato.

“Questa è una battaglia per vivere”, ha precisato Chiara, ricordando come il suo problema affligga tanti altri malati rari che, dopo i 18 anni, se non hanno i mezzi per coprire le spese necessarie a spostarsi, rischiano di non sopravvivere.

“Lo Stato, le Istituzioni hanno il compito di abbracciare quelle persone e condurle per mano verso una soluzione. Continuo, insieme a voi, a combattere”, ha concluso.

Da oggi, la petizione di Chiara assume una portata nazionale, incitando direttamente il Governo a intervenire per mettere fine a un’ingiustizia causata da un vuoto legislativo del nostro Paese.