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Il ritratto della normalità: le straordinarie immagini di bambini affetti da rare malattie genetiche

Immagine di copertina

La fotografa Karen Haberberg ha fotografato 27 bambini affetti da rare malattie genetiche.

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I risultati sono straordinari ritratti che parlano del coraggio di ogni famiglia, facendo luce sulle loro storie. An Ordinary Day: Kids with Rare Genetic Conditions, Un giorno ordinario è titolo del progetto.

Il lavoro di Haberberg si è rivelato uno strumento necessario per aiutare a connettere le famiglie tra loro, e con il mondo in generale. Il lavoro è stato finanziato grazie a una campagna Kickstarter.

Ogni bambino e la sua famiglia hanno condiviso il loro percorso emotivo.

“Tutte le famiglie del libro sono straordinarie. Sono incredibilmente fortunata a essere stata ammessa nel loro mondo più intimo. Sono ammirata dalla loro forza, ottimismo e perseveranza”, racconta Haberberg.

“Ero lì per raccontare la loro storia nel modo più autentico possibile, e penso che lo sentissero, che è ciò che ha permesso loro di aprirsi a me. Mi interessa profondamente ogni famiglia rappresentata nel libro e le trovo incredibilmente ispiratrici”, ha continuato la fotografa.

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