La lingua continua a crescere: neonato operato d’urgenza

Sono soltanto linguacce, o almeno così pensava la madre del bambino. Invece la sua è una malattia genetica rara che non gli permette di sorridere, né mangiare o respirare.

Siamo in Oklahoma, negli Stati Uniti. Il piccolo Baker Roth ha soltanto un anno, ma la sua lingua non smette di crescere e i medici, per aiutarlo, hanno dovuto asportargliene la metà.

Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS): è questa la malattia genetica rara con cui è nato Baker. Il bambino di appena un anno è stato sottoposto a un intervento chirurgico per fermare la crescita ininterrotta della lingua, per evitare che anche la mascella si deformasse. Grazie all’intervento, il bambino può mangiare, parlare e respirare con facilità rispetto a prima.

“Ho sempre pensato che giocasse a fare le smorfie e che fosse carino, ma in realtà si trattava di macroglossia per via della BWS. Molti medici non hanno familiarità con questo tipo di sindrome”, ha dichiarato la madre Farrah Roth.

Il piccolo Baker è nato prematuro di otto settimane con un cesareo d’emergenza, ma i medici già dall’ecografia di 27 settimane avevano potuto appurare la crescita della lingua.

Appena nato, gli è stato diagnosticato un raro cancro allo stomaco (una diagnosi che colpisce due persone su un milione). Il piccolo Baker ha dovuto affrontare una resezione chirurgica e cinque mesi di chemio, prima di sconfiggere la crudele malattia.

“Non ho mai avuto paura che fosse morto, sarà emozionante spiegargli da dove vengono le sue cicatrici quando diventerà più grande”, ha continuato a spiegare la mamma.

Un bambino così piccolo che ne ha già affrontate tante e l’intervento alla lingua è stato soltanto l’ultimo dei tanti scogli da superare. “Ora mi spaventa vedere le sue foto di prima, perché non ho mai pensato a quanto fosse grande la sua lingua e alle difficoltà che avrebbe dovuto affrontare”, ha confessato la mamma.

Le cure mediche per il bambino si aggirano attorno ai 2 milioni di dollari per il futuro e i genitori hanno già avviato una raccolta fondi per cercare aiuto e sostenere i costi necessari per permettere a Baker di avere una vita come tutti gli altri bambini.

In principio, sua madre aveva scambiato il problema per un’innocua linguaccia. Oggi invece Baker sorride e, rispetto a prima, è un sorriso diverso.