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Per la prima volta in Italia una legge riconoscerà il ruolo di chi assiste i malati di Alzheimer

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Il nuovo fondo, nato grazie all'azione di tre senatrici, sarà destinato a “interventi legislativi”, cioè all’attuazione di una legge che esplicitamente “riconosce" e tutela i diritti dei “curacari”

Silenziosamente, quasi sommessamente, in Italia sta prendendo forma una rivoluzione culturale attesa da tempo. Una rivoluzione che dà finalmente speranza all’esercito dimenticato di coloro che ogni giorno, nel nostro Paese, si dedicano a chi ha perduto la propria autosufficienza: a cominciare dai malati di Alzheimer che, da soli, sono ormai oltre 1.200.000. Un esercito silenzioso dell’amore e del coraggio fatto di persone che, quotidianamente e con inenarrabili sacrifici, lottano accanto al proprio marito, alla propria moglie, a un genitore o a un nonno bisognosi di tutto, 365 giorni all’anno, ventiquattrore su ventiquattro. Ma, oltre che con enormi difficoltà materiali, queste persone devono fare i conti anche con un altro nemico, non meno insidioso: l’indifferenza che li circonda.

Da quest’anno, però, chi si dedica all’assistenza di un familiare inabile, dovrebbe poter finalmente contare sulla protezione di una legge. Ed è questa la novità assoluta. Un primo fondo, infatti, era stato istituito nel 2017, e alcuni mesi fa è stato ripartito tra le Regioni, per velocizzare la distribuzione delle risorse; ma in questo modo difficilmente gli interventi a favore degli aventi diritto potranno essere uniformi, dal momento che ogni Regione ha propri margini d’azione. Il nuovo fondo, invece (25 milioni all’anno per tre anni, che si cercherà di implementare, perché la battaglia è solo cominciata) sarà destinato a “interventi legislativi”, cioè all’attuazione di una legge che esplicitamente “riconosce” (e quanto è importante questa parola!) e tutela i diritti dei “curacari”.

Non a caso fra le promotrici della nuova legge, accolta il 17 novembre scorso in seno alla finanziaria, all’articolo 59, ci sono tre donne. Esattamente come al 90% sono proprio le donne che si fanno carico del peso dell’assistenza, sia a livello professionale che in famiglia: la senatrice Barbara Guidolin, che per formazione proviene proprio da questo settore, Simona Nocerino (prima firmataria del disegno di legge n. 1461), e la presidente dell’11ma Commissione permanente, Susy Mastrisciano. Tre donne  che si stanno battendo per la creazione di uno strumento legislativo per la tutela dei “curacari”, ovvero, all’inglese, dei “caregivers”.

Parliamo di “rivoluzione culturale” perché la forza di questa iniziativa sta prima di tutto in quel verbo: “riconoscere”. Riconoscere il valore del lavoro quotidiano svolto da milioni di persone. Portare alla luce un mondo eroico, sotterraneo e dimenticato, fatto di persone che finiscono per sentirsi più sole dei malati stessi che assistono: “Fragili arrivederci in un mondo di addii, sogni dimenticati che vivono di fantasia, amori impossibili che non finiscono mai”, dicono i versi di una canzone scritta per loro. Ed è proprio così.

“Dedicarsi all’assistenza è una vocazione”, spiega a TPI la senatrice Barbara Guidolin, veneta di Bassano del Grappa: “Da operatrice socio-sanitaria ho svolto il mio lavoro in diverse realtà e, dopo essere stata eletta, nel 2018, ho assistito mio padre, malato terminale, insieme alla mia famiglia, fino al giugno di quello stesso anno. Un’esperienza che mi ha segnata per sempre. È dunque un onore per me essere relatrice del DDL sul caregiving familiare, per il quale io e le mie colleghe ci siamo battute con tutte le nostre forze. L’esperienza fatta in un Nucleo Alzheimer mi ha anche spronata a presentare il DDL 1887 sulle demenze, e mi sto anche impegnando fortemente per dare maggiore dignità ad una figura centrale nell’assistenza, quella degli Operatori socio-sanitario, attraverso il DDL n. 1966. Sono temi che devono diventare una priorità dell’agenda politica del Paese. I tempi della politica sono spesso lunghi, ma è stato fatto un passo decisivo. Questa pandemia ci sta mettendo a durissima prova, ma è anche l’occasione di far nascere un patto tra le generazioni. Un patto indispensabile per vincere le sfide del domani, quando, con l’aumentare dell’aspettativa di vita, il numero delle persone che avranno bisogno di sostegno sarà sempre più grande. E senza mai dimenticare che il nostro futuro siamo noi”. 

Leggi anche: “I malati di Alzheimer non li vuole nessuno, sua madre deve andare in manicomio”: la scioccante storia di una figlia tra Italia e Russia

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