Una madre resta sveglia tutte le notti per il figlio malato. Hugo Ross-Phillips ha sei anni e una rara malattia all’apparato respiratorio con cui convive dalla nascita. Non può sdraiarsi, mai. Il rischio di morire è troppo alto. È per questo che sua madre, ogni notte, rimane sveglia per sostenere la sua testolina.
Helen e Hugo abitano a Canterbury, nel Kent, nel Regno Unito. La madre del piccolo aveva notato che ogni volta che metteva nel lettino il suo bambino, le labbra diventavano blu, il respiro aumentava in modo preoccupante. All’inizio i medici non hanno capito che il piccolo Hugo soffriva di un brutto male.
Solo quando il bambino ha raggiunto l’età di due anni, i pediatri e gli specialisti hanno riconosciuto che il piccolo era affetto da tracheobronchomalacia: una patologia genetica rara che può causare il restringimento o il collasso delle vie aeree.
Oggi Helen Ross ha anche lanciato una campagna per sostenere i genitori dei bambini che soffrono della stessa malattia del suo piccolo Hugo.
“Ho fatto nottate e nottate, e continuo a farlo, durante le quali ho dovuto tenerlo in posizione verticale e non addormentarmi”, ha spiegato Helen.
I medici si sono anche offerti di impiantare dei supporti nelle vie aeree del bimbo per fare in modo che non si chiudano, ma la madre ha deciso di non procedere: in questo modo infatti, il piccolo Hugo sarebbe stato costretto a finire in sala operatoria ogni anno.
È per questo che ogni sera Helen mette a letto il suo bambino, si siede accanto a lui e gli sostine il capo per evitare che il piccolo soffochi nel sonno.
Una vita di difficoltà, quella di Helen, che nell’ultimo tempo ha anche divorziato dal marito. La donna ha capito che non c’era abbastanza attenzione per le persone nella sua posizione.
Così ha lanciato Hugs 4 Lungs, (leteralmente, abbracci per i polmoni, rifacendosi alla malattia del piccolo Hugo). Si tratta di una linea di supporto h24 per aiutare i genitori di bambini con malattie respiratorie.
“Se qualcuno deve stare seduto dritto con il suo bambino tutta la notte, la sua più grande paura è che non lo stia facendo nel modo giusto, a cui si somma il terrore di addormentarsi. Se hanno bisogno di qualcuno con cui sedersi tutta la notte e parlare di qualcosa, noi ci siamo”, spiega Helen.
“Non forniamo consulenza medica, ma siamo qui per offrire supporto”. Hugs 4 Lungs è arrivata in Romania, dove una ragazza di 20 anni anni è stata sottoposta a un doppio trapianto di polmone.
“Il mio consiglio viene da qualcuno che sa di cosa parla, che lo vive tutt’ora, che ha empatia e capisce cosa stanno passando queste famiglie. Sto cercando di raggiungere più famiglie possibile per dire che non è normale che tuo figlio stia in quel modo appena lo metti a letto”, ha detto ancora la donna.
