Chi è Marina Cuollo: biografia, malattia e curiosità dell’ospite di Oggi è un altro giorno

Chi è Marina Cuollo: biografia, malattia e curiosità dell’ospite di Oggi è un altro giorno. Scrittrice, attivista disabile, Instagram, età, anni, vita privata, fidanzato

Chi è Marina Cuollo, l’attivista disabile e scrittrice ospite a Oggi è un altro giorno? Napoletana e simpaticissima, è nata nel 1981. La sua è una lotta a favore dei disabili e contro le discriminazioni. L’autrice, speaker radiofonica, autrice di podcast e content creator, è laureata in Scienze biologiche ed è dottore di ricerca in processi biologici e biomolecole. Usa spesso il dialetto: “In famiglia, tra altre persone partenopee, sì, mi capita di usarlo. Sicuramente il dialetto fa parte del mio linguaggio. Io sento un legame fortissimo con la mia città.”

Marina Cuollo fa dell’ironia la sua regola di vita, è convinta che affrontare le sue giornate con il sorriso, ridendo di qualcosa di brutto, possa davvero aiutare a liberarsi dalle stereotipie e ipocrisie che, da sempre, ruotano intorno al tema della disabilità e a tutto il loro mondo. A oggi collabora con diverse testate, porta avanti una su Vanity Fair, sui social si concentra sulle discriminazioni, i pregiudizi, e la rappresentazione della disabilità in ambito mediale. Il suo libro degli esordi è stato “A Disabilandia si tromba” ( Sperling & Kupfer) e ha preso parte al saggio “Anche questo è femminismo”, edito da Edizioni Tlon.
Il suo primo romanzo è stato Viola (Fandango). Recentemente è stata finalista della IX edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”.

“Avevo bisogno di mettere per iscritto quel percorso di consapevolezza. Volevo farlo però con leggerezza e umorismo, ero stufa di tutta la narrazione pietistica, o viceversa eroica, che gira intorno alla disabilità. Ho cominciato un corso di scrittura per poi arrivare alla stesura di “A Disabilandia si tromba”, tutto il resto è un complemento a quella scrittura umoristica che è diventata un po’ la mia cifra”, ha raccontato Marina Cuollo parlando del suo percorso. Recentemente la Cuollo ha partecipato anche al saggio di Bossy, intitolato “Anche questo è femminismo”. Attraverso i social network la nota attivista dei diritti dei disabili cerca di diffondere l’importanza della lotta alle discriminazioni e ai pregiudizi che ruotano intorno al mondo della disabilità fisica.

“La maggior parte delle persone si aspetta che la vita sessuale tra persone disabili sia un po’ una cosa complicata, che si viva questa esperienza in chissà quale strano modo particolare, in realtà Viola, nel libro, ribalta questo concetto: già dai primissimi capitoli c’è una scena di sesso, che io ho volutamente inserito come un elemento di rottura davanti a un muro. Le persone con disabilità provano quello che provano gli altri: perdono la testa, incontrano gli stronzi, hanno storie da una botta e via.. Ognuno – diciamolo – vive la sessualità in maniera personale: c’è chi lo fa di più, chi non lo farebbe mai, chi ci mette tutto se stesso e chi lo fa strano”, ha detto Marina Cuollo parlando del suo libro. Su Instagram è seguita da oltre 40mila persone.

Malattia

Ma qual è la malattia di Marina Cuollo, ospite a Oggi è un altro giorno? La scrittrice ha la sindrome di Melnick-Needles, conosciuta anche come osteodisplasia di Melnick-Needles, una malattia rarissima, che conta un centinaio di casi in tutto il mondo. Per la prima volta, venne registrata nel 1966 da John C. Melnick e Carl F. Needles. Sono stati descritti circa 50 casi, la maggior parte dei quali è sporadica. La malattia è letale nei maschi e, di solito, riguarda il cromosoma X: il fenotipo è più lieve nelle femmine eterozigoti. Queste sono tutte dovute a mutazioni nel gene FLNA, che codifica per una proteina del citoscheletro, la filamina A. La fisiopatologia della malattia non è ancora nota; la prognosi è variabile e dipende dal sesso e dai segni clinici presenti.

Marina Cuollo parla con ironia della sua malattia: “Uso la sedia a rotelle e di notte dormo abbracciata a un ventilatore polmonare, ma rompo ancora le scatole in giro. Capirai, dunque, che quando mi presento a qualcuno il taglio di capelli non è la prima cosa che si nota.”