“Ciao, mi chiamo Federico e ho 5 anni. Questo è Tommaso, il mio fratellino che ha ha quasi 2 anni e mezzo. Tommy non può giocare con me perchè non parla e non cammina. Mamma e papà mi hanno detto che il mio fratellino ha una malattia rarissima; ci sono solo 6 altri casi in tutto il mondo. Aiutate il mio fratellino con una piccola donazione se potete farlo, così Tommy potrà giocare con me e con tutti gli altri bambini”.
Questo l’appello lanciato sulla piattaforma GoFundMe dai genitori del piccolo. Tommaso è un bambino speciale. Ha tre anni, ma una malattia rarissima gli impedisce di vivere come tutti gli altri bambini. Non può camminare né parlare e alla base di tutto ciò c’è una malattia che hanno solo altre cinque persone al mondo oltre lui.
La malattia del piccolo Tommaso è talmente rara da non avere nemmeno una denominazione specifica. Patologia metabolica mitocondriale con difetto di trasportatore intracellulare della vitamina B1. La chiamano in modo generico così i medici.
La vita del piccolo è schiacciata sotto il peso insostenibile di quel mostro. Per questo i genitori di Tommaso hanno lanciato una raccolta fondi su GoFundMe. I soldi serviranno per permettere al bambino di volare negli Stati Uniti, dove un neurochirurgo si occuperà di Tommaso.
In un’intervista rilasciata a Fanpage.it, il papà di Tommaso, Fabio Benetti: “Abbiamo sentito parlare del dottor Michio Hirano quando a lui si sono rivolti i genitori di Charlie Gard. Dovremmo portarlo in America e farlo visitare per capire quale cura si può trovare per lui e quali sono i margini di miglioramento. La sua è una malattia talmente rara che è continuamente in fase di evoluzione. Ma per farlo abbiamo bisogno di soldi e per questo chiediamo l’aiuto di tutti”.
La situazione è molto delicata. Il piccolo Tommaso è continuamente monitorato e le ultime analisi hanno mostrato un deterioramento delle condizioni cerebrali del bambino, che ha crisi epilettiche continue.
La malattia del bambino è stata scoperta due anni e mezzo fa all’ospedale Regina Margherita di Torino, dove Tommaso e la sua famiglia vivono.
“Tommaso fino al quinto mese di vita sembrava non avesse alcun problema, poi ha cominciato ad avere difficoltà a stare seduto ed anche a gattonare. Ma pensavamo fosse solo un po’ pigro, capita a tanti bambini”, ha raccontato ancora il papà.
“Poi a luglio del 2017 lo abbiamo fatto visitare dalla pediatra che ci ha consigliato di fare una visita neurologica e poi una risonanza, che ha evidenziato delle prime piccole cicatrici sul cervello, ma anche in quel caso ci dissero che potevano essere segni di un trauma post-parto. La diagnosi è arrivata solo nel novembre successivo, quando le sue condizioni sono peggiorate a tal punto che è stato ricoverato una settimana nel reparto di rianimazione del Regina Margherita a Torino. I medici hanno scoperto che non avendo più vitamina B1 il suo corpo aveva prodotto molto acido lattico, che gli è salito al cervello fino a portargli tutte queste lesioni”, ha spiegato Benetti.
La vita di Tommaso è divisa tra casa e il Regina Margherita, dove viene sottoposto a cicli di cortisone. Ma la salute del piccolo non migliora e, anzi, si fa sempre più urgente una terapia a cui si potrà arrivare solo dopo che il dottor Michio Hirano avrà condotto sul bambino gli esami genetici necessari a sapere di più sulla patologia.
“Chiediamo a tutti di aiutarci e darci una mano per realizzare il nostro sogno e dare a nostro figlio la possibilità di migliorare, per giocare con il fratellino e con gli altri bambini”, ha detto ancora il papà di Tommaso.
