Una rete di cura per crescere tutti insieme: ecco come un nuovo libro aiuta a trasformare l’autismo in opportunità

Come approcciare alla disabilità, e in particolare all’autismo? Molte famiglie si trovano spiazzate e impreparate quando la vita le pone davanti a sfide non facili da gestire. C’è ancora molta ignoranza sul tema, eppure i numeri parlano chiaro: in Italia su 74 bambini tra i 7 e i 9 anni almeno uno presenta un disturbo dello spettro autistico.
I progressi in ambito scientifico permettono oggi di avere diagnosi accurate e precocissime. Sono però tanti i genitori che avvertono questo esito come una condanna, che inchioda l’intera famiglia a un destino infelice. E così cercano aiuto, spesso brancolando nel buio. Serve allora fare maggiormente rete, perché nessuno si salva da solo. È questa la tesi di fondo del volume “L’autismo e i suoi enigmi” (Edizioni San Paolo 2025), in libreria da aprile, scritto dallo psichiatra e psicoterapeuta Tonino Cantelmi e dal pedagogista Angelo Trecca. Un volume che offre un concreto e ragionato sostegno alle famiglie e agli insegnanti, fornendo con esempi molto pratici e accessibili a tutti modelli di intervento precoce, consigli su come gestire i vari comportamenti di chi è affetto da un disturbo dello spettro autistico e programmi specifici che riguardano i vari ambiti, dal linguaggio all’autonomia personale, passando per le competenze sociali e il comportamento alimentare.

Una politica distratta
Un testo che quindi punta a sfatare falsi miti e pregiudizi piuttosto radicati nella nostra società, dando invece concreti metodi scientifici di intervento per aiutare le persone con autismo e insegnare loro abilità fondamentali, rendendoli così più autonomi e migliorando il loro tenore di vita.
Ecco perché il professor Cantelmi e il professor Trecca sottolineano l’importanza di costruire una rete virtuosa di intervento e sostegno, che va dalla famiglia alla scuola, passando per i vari esperti che si interfacciano con la persona affetta da autismo. Per far sì che ciascun individuo abbia l’opportunità di contribuire con i propri talenti al mondo che ci circonda.
Eppure ancora in molti casi, sottolineano gli autori di “L’autismo e i suoi enigmi”, bisogna fare i conti con la rabbia delle famiglie e i vissuti dolorosi di questi ragazzi. Ciò anche a causa di una scarsa attenzione al problema da parte delle istituzioni politiche. La legge 134 del 2015 aveva stabilito che le regioni italiane avrebbero dovuto elaborare percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali per garantire la presa in carico delle persone con autismo per l’intero arco di vita. La famosa rete di cui parlavamo. Purtroppo quasi tutte sono parecchio indietro, visto che in gran parte d’Italia manca ancora un piano regionale sull’autismo e non sono state adottate adeguate programmazioni in grado di rispondere adeguatamente ai bisogni e alle aspirazioni delle persone con disturbo dello spettro autistico.

Sensibilità e attenzione
Dal 2007 le Nazioni Unite hanno dichiarato il blu colore dell’autismo: è stato scelto per rappresentare una sindrome che genera una percezione sensoriale diversa e un pensiero divergente. Una scelta che gli autori del volume reputano assai infelice: l’autismo, infatti, è ricco di colori diversi. È anche rosso, verde, giallo, perché non va inteso come una trappola. Siamo noi semmai che, a causa di una serie di pregiudizi, non sappiamo cogliere queste sfumature. Manca, quindi, un coordinamento organizzato tra le varie parti, ma anche – sottolineano gli autori – il coraggio di destinare le adeguate risorse economiche. Non si può non tenere conto del fatto che molte famiglie sono costrette a pagare anche mille euro al mese per usufruire di terapie che nel sistema pubblico sono scarsamente accessibili, e con liste d’attesa di anni.
Eppure servirebbe poco per migliorare nel concreto le condizioni di vita di questi ragazzi e delle loro famiglie, se ci fosse la giusta sensibilità e attenzione. Ad esempio, molti bambini con autismo soffrono i rumori e la confusione. Basterebbe definire delle fasce orarie settimanali di calma sensoriale nei centri commerciali, per permettere loro di vivere con serenità questi luoghi. Oppure si potrebbero creare negli aeroporti spazi per l’attesa pensati per le famiglie con bambini con autismo, e gestire i percorsi in modo preferenziale saltando le code.
Un sistema, insomma, che ha ancora molte fragilità, come si nota in maniera più evidente nel passaggio di questi ragazzi dall’infanzia verso l’età adulta. “L’autismo e i suoi enigmi” è dunque un valido strumento per educatori, insegnanti, genitori e caregiver. Un’utile guida, con consigli efficaci da poter facilmente mettere in pratica. L’idea di fondo dei due autori, che non possiamo non sposare, è che un’effettiva inclusione conviene ed è un bene per tutti. E ognuno di noi dovrebbe impegnarsi per costruire giorno dopo giorno una società in cui tutti possano vivere comodamente. Le persone con autismo, non bisogna dimenticarlo, hanno tanto da donare agli altri. Un volume, in definitiva, che ci invita a pensare a un mondo migliore, dove tipici e atipici si mescolano reciprocamente.

Diagnosi precoce e corretta
Ma che cos’è in fondo l’autismo? La definizione, come ci ricordano gli autori del volume, è quella di una condizione genetica che determina un funzionamento atipico e divergente del cervello. I disturbi dello spettro autistico sono inclusi nei cosiddetti “Disturbi del Neurosviluppo”, cioè in quei disturbi comportamentali e cognitivi che insorgono durante il periodo dello sviluppo (nell’infanzia e nell’adolescenza) e che coinvolgono difficoltà significative nell’acquisizione e nell’esecuzione di funzioni intellettive, motorie o sociali. Ad esserne coinvolti sono soprattutto i maschi rispetto alle femmine, con un rapporto di circa 4-5 a una.
È bene innanzitutto specificare che non si tratta di cervelli da correggere. D’altronde erano neuro-divergenti straordinari musicisti, celebri chirurghi e famosi scienziati. Per rendere il mondo in cui viviamo “comodo” per tutti, spiegano Cantelmi e Trecca, serve allora in primis una diagnosi precoce e corretta, che permetta di attivare una congrua presa in carico e l’avvio degli interventi specifici basati su evidenze scientifiche, per migliorare la qualità di vita presente e futura delle persone con autismo.
La diagnosi di ASD, Autism Spectrum Disorder, viene fatta da un’équipe multidisciplinare (psichiatria o neuropsichiatria infantile) attraverso la raccolta sistematica dei dati clinici e le notizie provenienti dagli informatori (bambino, genitori, insegnanti ecc.), evidenziando i criteri diagnostici previsti dai sistemi di classificazione internazionali. Le famiglie devono essere coinvolte attivamente nel processo educativo e terapeutico. Gli interventi mirati devono poi essere erogati da équipe multidisciplinari, mettendo sempre al centro la persona, che non deve essere definita dalla sua condizione, come prevede la recente legge quadro italiana sulla disabilità (n. 227/2021). Uno dei pilastri di questa riforma è il Progetto di vita: un diritto volto a consentire alle persone con disabilità di essere protagoniste della propria esistenza e di realizzare un’effettiva inclusione nella società attraverso l’esercizio dei diritti e delle libertà fondamentali, in condizioni di uguaglianza rispetto agli altri cittadini, assecondando i desideri, le aspettative e le scelte della persona.

Conoscere e comunicare
Bisogna inoltre ricordare che il disturbo dello spettro autistico non è degenerativo, e anzi nella maggior parte dei casi si assiste a un miglioramento nella fase adolescenziale e adulta, in particolare nei soggetti che vengono sottoposti a trattamenti riabilitativi. Questo innovativo volume offre allora una serie di interessanti e pratici consigli di intervento, rivolti ad esempio agli insegnanti che si trovano a gestire nelle loro classi ragazzi con autismo. Bisogna quindi non dar spazio a pregiudizi, ma porsi come ascoltatori interessati all’altro, al suo modo di essere, di conoscere, comunicare e relazionarsi. Gli studenti hanno necessità di percepirsi amati, stimati: importante, dunque, favorire un buon rapporto all’interno del gruppo classe e tra il gruppo e l’insegnante. Gli autori di “L’autismo e i suoi enigmi” propongono alcune iniziative per favorire il coinvolgimento degli alunni con disabilità e sviluppare il senso di appartenenza, come invitare esperti o familiari, proporre attività di simulazione nelle quali si possa dare opportunità ai compagni di percepire cosa significhi avere un deficit e realizzare ricerche sulla disabilità.

Barriere da superare
Nel volume viene anche fornita un’interessante analisi dei comportamenti problematici. Si tratta di aspetti ricorrenti nelle persone con autismo, per cui non devono essere stigmatizzati, ma analizzati per capire le ragioni che li sottendono. Vengono proposte strategie di intervento che mirano a modificarli attraverso l’analisi degli antecedenti (ciò che precede il comportamento) e delle conseguenze (ciò che segue), aiutando così a gestire e ridurre i comportamenti problematici.
L’inclusione scolastica, evidenziano Cantelmi e Trecca, è la prima delle barriere ancora da superare quando si parla di autismo. Bisogna quindi aiutare questi bambini a gestire le loro emozioni e a interagire meglio con gli altri. Tra le altre frontiere su cui c’è ancora molto da fare vi sono l’inclusione lavorativa e l’autonomia abitativa.Ciò che accomuna generalmente queste persone è la difficoltà nel saper esprimere i propri bisogni. Sin dall’infanzia, allora, gli interventi dovrebbero mirare a rendere la comunicazione più funzionale e spontanea. La comunicazione, infatti, è la principale area di difficoltà nelle persone con disturbo dello spettro autistico, tanto è vero che la mancanza di abilità nel linguaggio è presente in circa il 30-50 per cento delle situazioni.
Un percorso di cura, quello proposto dai due studiosi, che mette al centro l’essere umano, con la sua storia, i suoi affetti, il suo vissuto. Un lavoro interdisciplinare che deve coinvolgere ogni figura chiamata a interfacciarsi con la persona con un disturbo dello spettro autistico. Per creare quella fondamentale rete che può rappresentare un appiglio per la famiglia, spesso disorientata dopo una diagnosi che può mettere in crisi. È essenziale per questo che i genitori ricevano formazione e risorse per gestire al meglio le esigenze del ragazzo.

Cura differente
Interventi, quindi, personalizzati in base alle necessità individuali di ogni bambino e della sua famiglia. Ogni caso di autismo, infatti, è unico e richiede un piano su misura. In tal senso, gli autori di questo libro ci ricordano in maniera lungimirante che nella lingua greca esistono tre termini per indicare la cura: “merimna”, “terapeia” ed “epimeleia”. “Merimna” è la preoccupazione per ciò che assicura la sopravvivenza; “terapeia” indica le cure del corpo e dell’anima. Infine “epimeleia”, come diceva Socrate, significa propriamente aver cura del sé.
Il lavoro di cura con le persone, spiegano Cantelmi e Trecca, se si ferma a “merimna” e “terapeia” rimane arido e sterile, perché non sempre si può curare una malattia o una disabilità. Bisogna allora puntare a un tipo di cura differente, capace di far fiorire la persona, la “epimeleia”, appunto. In fondo dovremmo sempre ricordarci che tutti siamo atipici, e tutti abbiamo diritto a un posto confortevole nel mondo.