“Oggi le libertà spaventano la politica”: intervista a Filomena Gallo (Associazione Luca Coscioni)

Domani, venerdì 20 febbraio, saranno vent’anni esatti dalla morte di Luca Coscioni, figura simbolo della lotta per affermare la libertà di ricerca scientifica. Economista, ricercatore e politico, presidente dei Radicali Italiani dal 2001 al 2006, Coscioni aveva 38 anni quando ci lasciò: da più di dieci combatteva contro la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), ma la malattia non gli aveva impedito di portare avanti l’impegno civile. Anzi, lo aveva portato a trasformare la sua esperienza personale in una causa politica, dalla ricerca sulle cellule staminali alla fecondazione assistita fino al diritto all’autodeterminazione nel fine vita.

Oggi l’anniversario della sua scomparsa è stato celebrato con una cerimonia al Senato organizzata dall’Associazione Luca Coscioni, che lui stesso fondò nel 2002 e che oggi è presieduta da Marco Cappato, suo erede politico nel portare avanti la battaglia per il diritto alla scienza.

“A venti anni dalla morte di Luca – si legge in una nota dell’associazione – gli ostacoli allo sviluppo di terapie innovative non vengono soltanto dal proibizionismo ideologico, come sulla ricerca sugli embrioni, ma anche dalla pressione economica, che allontana le aziende dalla ricerca non profittevole senza che gli Stati garantiscano i necessari finanziamenti per la ricerca di base”. Ne parliamo con l’avvocata Filomena Gallo, segretaria della Luca Coscioni.

In questi due decenni è migliorato qualcosa in Italia sul fronte della libertà di ricerca scientifica?
“Ricordo la battaglia politica di Luca Coscioni, sostenta da oltre cento premi Nobel, per difendere la ricerca sulle cellule staminali embrionali. Nel 2004 la ricerca fu proibita con la Legge 40, voluta dal Governo Berlusconi ma sostenuta anche da una parte della minoranza. Da allora, grazie all’azione giudiziaria, abbiamo smontato molti dei divieti contenuti in quella legge. Purtroppo non tutti: restano ancora diversi paletti, tra cui il divieto di fare sperimentazioni sugli embrioni e la preclusione della procreazione medicalmente assistita per le persone singole e per le coppie dello stesso sesso. In questi ventidue anni nessuna maggioranza politica ha mai voluto riformare radicalmente la Legge 40. L’unico intervento ha riguardato l’inasprimento – su input del Governo Meloni – del divieto sulla gravidanza per altri (Gpa, ndr) anche se realizzata nei paesi dove è legale: la Gpa è stata resa un reato universale, il ché però non regge, visto che in 66 Paesi del mondo è una pratica regolata dalla legge. Complessivamente, direi che in questi due decenni in Italia la libertà di ricerca ha fatto certamente dei passi in avanti, ma rispetto al resto del mondo e d’Europa nel nostro Paese ci sono più resistenze”.

Perché?
“In Italia ha ancora un peso determinante la dottrina della Chiesa cattolica: prevale una visione proibizionista rispetto alla tutela della libertà di scelta. Basti pensare alle dichiarazioni di Papa Francesco e Leone XIV sull’aborto per rendersene conto. E questa impostazione invade anche, ad esempio, il campo delle scelte di fine vita: la vita – secondo la visione della Chiesa – è un dono indisponibile”.

Dal vostro punto di vista, non bisognerebbe porre alcun limite alla libertà di ricerca?
“Le regole sono necessarie, ma i divieti attualmente in vigore in Italia non hanno fondamento giuridico né scientifico. La ricerca pura o applicata, oltre a essere un diritto umano, è anche un bene pubblico. L’Italia non ha mai rispettato le raccomandazioni europee per cui alla ricerca dovrebbe essere destinato il 3% del Pil. Noi crediamo che bisognerebbe creare un’agenzia dedicata a tutto ciò che riguarda il governo della ricerca scientifica e i relativi finanziamenti: non un ente burocratico, ma un’entità dinamica che si relazioni anche con la Commissione europea. Da un lato regole, dall’altro governo della ricerca e finanziamenti”.

Il tema dei finanziamenti pubblici è cruciale: la libertà di ricerca può poco, se non è supportata da adeguate risorse economiche.
“In un sistema democratico il diritto alla scienza è garantito anche dal finanziamento pubblico. La nostra Costituzione afferma che lo Stato ha l’obbligo di rimuovere gli ostacoli all’esercizio delle nostre libertà. E avere possibilità di cura grazie alla possibilità di ricerca scientifica è un diritto fondamentale della persona. Poi, se i privati vogliono intervenire per finanziare ulteriormente la ricerca, ben vengano. Ma non possiamo basare il sistema della ricerca in Italia sulla raccolta di fondi privati. Lo dimostra il caso delle cosiddette terapie orfane, cioè quei trattamenti sviluppati per curare malattie rare che vengono rallentate, sospese o abbandonate dalle aziende private perché non considerate economicamente convenienti. Purtroppo ci si dimentica che il diritto alla cura vale per tutti, sia che la malattia colpisca una moltitudine di persone sia che investa una singola persona. Per questo è importante il finanziamento pubblico”.

Come Associazione Luca Coscioni, avete consegnato al ministro Urso una raccolta firme per chiedere la ripresa immediata delle sperimentazioni e delle terapie geniche potenzialmente salvavita per l’epidermolisi bollosa condotte da Holostem e di riprendere la terapia Holoclar. Spieghiamo il significato di questa iniziativa.
“L’epidermolisi bollosa è una gravissima patologia genetica che rende la pelle estremamente fragile, al punto da provocarne lo sfaldamento. Holostem è un’azienda biotecnologica di eccellenza per la ricerca di terapie per malattie rare. Questa azienda, che ha sede a Modena, ha sviluppato un trattamento a base di cellule staminali, denominato Holoclar, che si è dimostrato efficace nel rimediare alle ustioni oculari e a ricostruire la cornea danneggiata. Il problema è che si tratta di una terapia molto costosa e a ricerca scientifica in questo campo è scarsamente profittevole. Due risorse preziosissime e che devono essere finanziate per come necessario e guidate da chi le ha inventate e portare a essere una risposta terapeutica efficace. Noi chiediamo quindi al Governo di stanziare finanziamenti per riprendere le sperimentazioni e riprendere la terapia”.

Oltre alla questione vitale delle cure, chi soffre di malattie rare meriterebbe anche un adeguato sostegno dallo Stato sul fronte dell’assistenza.
“Partiamo da un dato di carattere generale: il Sistema sanitario nazionale è rimasto fermo a vent’anni fa e non è mai stato aggiornato. Ma nel corso di questo tempo il nostro Paese è molto cambiato: le acuzie sono diverse, le patologie sono cambiate, sta aumentando la quota di persone anziane… Quindi anche il servizio sanitario dovrebbe cambiare: dovrebbe essere aggiornato nella destinazione di fondi e nell’offerta alla persona malata o alla persona che ha bisogno di assistenza. Le garanzie costituzionali ci vedono tutti sullo stesso piano, ma la risposta da parte dello Stato è totalmente inefficiente: non ci sono mai fondi, la salute non è mai una priorità nell’agenda politica di questo Paese. Il risultato è che oggi spesso una persona malata, proprio nel momento in cui dovrebbe ricevere le maggiori garanzie dallo Stato, è costretta a iniziare un percorso a ostacoli, tra diagnostica, assistenza, liste d’attesa. Ci sono casi di pazienti oncologici che devono fare una Tac ai quali viene dato appuntamento un anno dopo, o malati che hanno bisogno di assistenza H24, ai quali l’assistenza viene centellinata. Pensiamo alla legge sulla disabilità varata l’anno scorso da questa maggioranza: il Governo ha stabilito che entrerà in vigore nel 2027, ma nel frattempo che si fa per le persone con disabilità? O ancora: nel 2017 furono aggiornati i Lea (livelli essenziali di assistenza, ndr), intervento che noi sollecitavamo da anni, ed è stata inclusa la fecondazione medicalmente assistita. Peccato che l’allora ministra della Salute, Beatrice Lorenzin, si fosse dimentica di inserire la diagnostica pre-impianto, quella cioè che si fa sull’embrione prima del trasferimento in utero e che evita indagini prenatali e può evitare anche possibili aborti. E mi faccia ricordare un ultimo esempio”.

Prego.
“Nella legge di aggiornamento dei Lea sono stati riscontrati degli errori: in base alle tabelle ministeriali, alla persona che ha bisogno di determinati ausili è stata tolta la possibilità che questi siano personalizzati, il ché determina non solo uno spreco di risorse ma anche uno spreco di cura per quella persona. Abbiamo fatto ricorso contro la norma e il Tar ci ha dato ragione, ma il Governo, per tutta risposta, anziché adeguarsi, ha impugnato la sentenza davanti al Consiglio di Stato. Anche in secondo grado, però, i giudici hanno dato ragione a noi. Come vede, a fronte di tutto questo, è evidente che c’è molto, molto lavoro da fare per garantire quel diritto alla cura e all’assistenza che è stabilito dalla nostra Costituzione recita”.

Parliamo di fine vita. Nonostante i ripetuti inviti da parte dei giudici, il Parlamento persevera nel non intervenire con una regolamentazione della materia. La Corte costituzionale ha confermato i poteri delle Regioni a legiferare per garantire l’erogazione delle prestazioni di verifica e assistenza nel fine vita. Eppure tutti i sondaggi dicono che la maggioranza degli italiani è favorevole a regolamentare l’eutanasia. Perché la politica nazionale si ostina a non decidere?
“Se oggi una persona in Italia può chiedere di accedere alla morte assistita, lo deve solamente al fatto che Fabiano Antoniani (noto anche come Dj Fabo, ndr) ha reso pubblica la sua vicenda e ha chiesto a Marco Cappato aiuto per poter vedere rispettata la sua scelta di fine vita. E lo deve allo stesso Cappato, che per questa battaglia civile ha messo a rischio – e continua a mettere a rischio oggi anche con altri volontari – la sua libertà fornendo aiuto e rischiando fino a 12 anni di carcere. Pronunciandosi su quel caso, nel 2019 la Corte costituzionale è intervenuta per garantire il rispetto della libertà di scelta in materia di autodeterminazione terapeutica. Da allora la Consulta è intervenuta ancora, diverse volte, consolidando quel principio e aggiungendovi ogni volta qualche tassello. Io, come segretaria dell’Associazione Luca Coscioni e come avvocata di Marco Cappato, lavoro ogni giorno affinché quella libertà di scelta sia rispettata, ma devo constatare che le libertà nel nostro Paese spaventano la politica attuale. La libertà è garanzia di democrazia e la nostra democrazia vacilla, nel momento in cui c’è un Parlamento che non riesce a legiferare per garantire quella libertà. Non solo tace: nel momento in cui smette di tacere, la politica avanza proposte di legge in violazione della Carta costituzionale: al Senato è stato adottato un testo base unico sul fine vita, sostenuto dai partiti di maggioranza, che sostanzialmente riscrive il giudicato costituzionale, determinando l’indisponibilità delle nostre scelte nel fine vita. Se dovesse passare, quella legge sarà dichiarata immediatamente incostituzionale perché va contro le sentenze della Consulta. Purtroppo la politica, soprattutto negli ultimi tempi, sembra mettere in contrapposizione il diritto alla cura e all’assistenza con la libertà di scelta. È evidente che l’attuale governo ha un problema con le libertà fondamentali degli italiani. Al Senato abbiamo depositato una proposta di iniziativa popolare sul fine vita. Se ci fosse volontà politica, un buon testo di partenza c’è”.

In questi oltre vent’anni, l’Associazione Coscioni ha condotto innumerevoli battaglie per la tutela dei diritti civili e del diritto alla salute. Quali sono le battaglie che segneranno i prossimi anni?
“La libertà di poter decidere sul nostro corpo e sulla nostra vita resta il cardine delle attività dell’associazione. Dalle scelte nelle ultime fasi della vita alla ricerca anche sulle staminali embrionali, passando per l’accesso alle tecniche di fecondazione medicalmente assistita. E poi la depenalizzazione della gravidanza per altri, l’abbattimento delle barriere architettoniche di ogni tipo, la riduzione delle liste d’attesa, le terapie psichedeliche, la salute in carcere… La lista è lunghissima. Quando Luca Coscioni fondò l’associazione, portò nel dibattito pubblico un concetto importante: libertà di ricerca scientifica significa rispetto delle libertà fondamentali. Noi non smetteremo di lavorare per questo. Sarebbe bello che non ci fosse più bisogno dell’attività dell’Associazione Luca Coscioni, perché significherebbe che il nostro Paese ha già raggiunto il pieno rispetto di tutte le libertà fondamentali. Così, però, non è”.