L’appello a Conte del Comitato Uniti Per L’Autismo: “In questa pandemia ci troviamo ancora più soli”

L’epidemia di Covid che ormai da mesi sta mettendo a dura prova la tenuta dei nostri ospedali rischia di far passare in secondo piano altre malattie che purtroppo continuano ad affliggere tante persone. Un’attenzione particolare merita, anche in tempi così duri, la disabilità. Per questo il Comitato Uniti Per L’Autismo ha scritto un appello indirizzato al presidente del Consiglio Giuseppe Conte, chiedendo risposte alle tante problematiche ancora in attesa di una soluzione. Il rischio altrimenti è che il Covid renda queste persone e le loro famiglie ancora più soli.

Il comitato riunisce più di 50 associazioni di genitori con figli nello spettro autistico, con l’obiettivo di ottenere l’attivazione di protocolli di sorveglianza e intervento a tutela di persone fragili come quelle affette da autismo. In modo che non si verifichi più quanto accaduto recentemente in Grecia. A raccontare un drammatico episodio è il dottor Elias Tsioulis, che lavora come anestesista-pneumologo presso il General Hospital di Kavala.

Un uomo adulto autistico, con grave ritardo mentale e motorio e affetto da Coronavirus, improvvisamente si è trovato solo nella vita dopo l’improvvisa perdita dell’unico genitore. Giunto in ospedale, alle prese con l’emergenza Covid, l’uomo piangeva a dirotto: terrorizzato, sconvolto, con febbre alta, disidratato, affamato.

Come racconta Reportal.gr, viveva con la sua anziana madre nella loro casa, in un quartiere di Kavala. Il genero della donna, preoccupato perché la donna non rispondeva al telefono, si era rivolto alla polizia. Gli agenti hanno dovuto sfondare la porta e si sono trovati di fronte a un quadro tragico. A raccontare la scena è il dottor Tsioulis: “Lo hanno trovato abbracciato alla madre defunta in posizione fetale. La mamma è morta da giorni e lui piange, piange… Tutta la notte senza fiato, con poco ossigeno, immobile tra le barelle, tra la fretta e l’urgenza dei gesti di chi soccorre e l’impossibilità di essere accolto nel dolore del pianto”.

“Quando è arrivato il ragazzo a causa delle sue condizioni era uno stadio prossimo alla necessità di essere Intubato. I suoi polmoni erano in pessime condizioni, riusciva a malapena a respirare e aveva la febbre alta. Ma lui piangeva, piangeva a dirotto per ore. Ma non per le sue condizioni, credo avesse realizzato la morte della madre”, ha aggiunto il medico.

Oggi l’uomo, 45 anni, è in cura nel reparto Covid del GNS e le sue condizioni sono ancora critiche, poiché ha bisogno anche di cure extra a causa della sua grave disabilità mentale e fisica. “Tuttavia, la grande domanda che dovrebbe preoccuparci tutti – sottolinea il medico, è – cosa succede a questi esseri umani quando i loro genitori che si sono presi cura di loro muoiono? Quella notte quando è venuto in ospedale ho cercato per un’ora di calmarlo, e accanto a me prevaleva una situazione molto difficile. Voci, barelle, persone che avevano bisogno di aiuto. Ma l’immagine di quest’uomo che aveva bisogno di più cure di chiunque altro, più attenzione a causa delle sue condizioni, mi ha sinceramente scioccato”.

Ecco perché fatti del genere non devono più accadere. Da qui l’appello al Presidente Conte, al Ministro Speranza e al Commissario Arcuri del comitato Uniti per l’Autismo, per far sì che l’Italia si doti di un piano operativo per la disabilità grave e intellettiva. Nella missiva le associazioni hanno riassunto le proprie richieste e proposte in quattro punti, che riportiamo testualmente (QUI il documento integrale):

1) Testing: occorre prevedere la possibilità domiciliare per l’effettuazione del test, in particolare attraverso l’uso di quelli meno invasivi (salivari) e laddove non sarà possibile, percorsi dedicati e strutturati con priorità presso i punti tampone, al soggetto e ai famigliari che altrimenti sono costretti a rinunciare al tampone. (Le attese, gli ambienti sconosciuti, la dolorosa pratica del contenimento creano crisi d’ansia e di frustrazione nelle persone autistiche gravi)

2) Monitoraggio precoce attraverso test rapidi negli ambienti destinati alla educazione e/o riabilitazione siano essi ambulatori, scuole, centri diurni e residenziali onde evitare la diffusione dei contagi.

3) Nell’eventualità di positività, la necessità di supportare la famiglia logisticamente e farmacologicamente, nella considerazione che il soggetto autistico non si può separare dalla persona di riferimento nel quadro familiare (il caregiver ne è cosciente: va supportata e monitorata la diade se non il gruppo familiare in toto).

4) Idem per un eventuale ricovero. È impensabile pensare di trattare i nostri figli con C-PAP. Quali protocolli mettere in campo? È doppiamente necessaria quindi una precoce identificazione della positività e dell’assistenza medica e farmacologica domiciliare.

Leggi anche: “L’assurda storia di mio figlio Daniele, autistico ridotto a vegetale per colpa della burocrazia”