Cosa è la Ittiosi Arlecchino, la malattia che ha colpito Giovannino, il bambino abbandonato in ospedale dai suoi genitori
Ha commosso l’Italia la vicenda del bambino abbandonato dai suoi genitori in un ospedale di Torino perché affetto da una malattia incurabile: ma che cosa è la Ittiosi Arlecchino, la patologia che ha colpito Giovannino?
Si tratta di una patologia molto rara, che colpisce un neonato su un milione.
I bambini che ne sono affetti sono avvolti da una membrana simile a uno strato cutaneo aggiuntivo, con squame grandi, spesse e simili a placche presenti su tutto il corpo, che limitano gravemente il movimento.
La Ittiosi Arlecchino è una malattia che si associa a un’elevata mortalità immediatamente dopo la nascita perché comporta una grave disregolazione della temperatura, problemi alimentari, infezioni e disturbi respiratori.
I bambini che sopravvivono alla Ittiosi Arlecchino hanno un’aspettativa di vita nomale, ma potrebbero sviluppare una grave malattia della pelle, problemi agli occhi e un ritardo nello sviluppo motorio e sociale.
Vista la sua complessità, la presa in carico richiede – secondo quanto afferma il sito Malattie Rare Orphanet – un approccio multidisciplinare, composta da oftalmologi, chirurghi, dietologi e psicologi.
La storia di Giovannino, il bambino abbandonato in ospedale perché affetto dalla malattia Ittiosi Arlecchino
Giovannino, così è stato soprannominato il piccolo dallo staff dell’ospedale Sant’Anna di Torino dove è in cura, è stato concepito con una fecondazione eterologa ed è nato quattro mesi fa. Tuttavia, i genitori hanno deciso di abbandonarlo in ospedale quando hanno scoperto che era affetto da Ittiosi Arlecchino, una malattia rarissima e incurabile.
“Prendere la decisione di lasciarlo in ospedale è devastante” ha dichiarato il dottor Daniele Farina, direttore del reparto di terapia intensiva neonatale dove è ricoverato il neonato. “Probabilmente hanno avuto paura di non riuscire a gestirlo, paura di non poter far fronte alle spese economiche”.
“Per principio non giudico la scelta dei genitori di Giovannino. Gli hanno dato la vita, ora la famiglia gliela troviamo noi” ha poi aggiunto il medico.
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