“Mi chiamo Alessandro Maria e ho compiuto un anno e mezzo pochi giorni fa”. Inizia così la lunga lettera pubblicata dai genitori di questo bambino per cercare di salvargli la vita.
Alessandro Maria, figlio di italiani che vivono a Londra, soffre di linfoistiocitosi emofagocitica, conosciuta in medicina come HLH: una malattia genetica molto rara che colpisce solo lo 0.002% dei bambini e che non lascia speranze di vita senza un trapianto di midollo osseo.
Per lui la corsa contro il tempo ha una scadenza precisa: il 30 novembre. Secondo i dottori che lo hanno in cura, infatti, al piccolo restano solo cinque settimane di vita se non si trova un donatore compatibile.
Figlio unico, i genitori hanno provato a trovare un donatore sia nel registro mondiale dei donatori di midollo osseo, sia in quello dei cordoni ombelicali. Le ricerche però non hanno portato a nulla. E la preoccupazione è tanta.
“Quindi – si legge nella lettera – non mi resta che cercare mia sorella o mio fratello maggiore altrove…”
È così che è nata la pagina Facebook “Alessandro Maria” e l’idea di diffondere a più gente possibile il grido di aiuto.
La gara di solidarietà
In Italia è scattata la gara di solidarietà: condivisione dopo condivisione, tutti si stanno mobilitando per cercare il donatore giusto. Ma il grande lavoro lo sta facendo l’Admo, l’Associazione donatori midollo osseo, che sta organizzando campagne nelle principali città italiane. L’obiettivo è sempre lo stesso: cercare donatori compatibili
La prossima tappa della ricerca si terrà a Napoli sabato 27 ottobre. L’appuntamento è stato condiviso anche dal cantante Gigi D’Alessio.
Il 50% dei bambini colpiti da questa malattia muore entro il primo mese dalla manifestazione della malattia, mentre dei restanti circa un terzo presenta dei problemi, spesso permanenti, al sistema neurologico-celebrale.
Come aiutare Alessandro Maria
Possono donare persone dai 18 ai 35 anni, che pesino più di 50 chili. Oggi ottenere la propria tipizzazione tissutale è semplice, basta andare sul sito web dell’Admo oppure contattare l’ospedale più vicino. Il tutto viene effettuato attraverso il prelievo di un campione di sangue oppure di saliva.
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