All’anagrafe Ontlametse Phalatse aveva 18 anni, ma ne dimostrava almeno una settantina a causa della gravissima malattia genetica di cui soffriva fin dalla nascita, la progeria, che la costringeva a vivere intrappolata in un corpo da anziana.
La ragazza che si era auto-soprannominata “la First Lady del Sudafrica” si è spenta martedì 11 aprile all’ospedale universitario Dr George Mukhari di Ga-Rankuwa, nella periferia di Pretoria. Era conosciuta nel paese, poiché era stata la prima donna nera nel paese alla quale era stata diagnosticata la progeria. Quest’ultima è una patologia che causa un invecchiamento precoce, anche se apparentemente i bambini colpiti alla nascita risultano essere normali.
I primi sintomi possono includere un difetto nella crescita e una sclerodermia localizzata. Altri segni compaiono durante lo sviluppo, come la crescita limitata, l’alopecia e un aspetto caratteristico consistente in un piccolo viso con una mascella poco prominente. Ma con il passare degli anni, la pelle si fa più rugosa e si arriva perfino alla perdita della vista e al sopraggiungere di problemi cardiovascolari.
Ontlametse non si è mai arresa e ha superato di gran lunga anche le aspettative di vita limitate che i medici avevano pronosticato per lei: secondo questi ultimi, la sua vita sarebbe giunta fino ai 14 anni e non oltre. Invece la “First Lady sudafricana” ha resistito per altri quattro anni.
La ragazza si è spenta dopo aver realizzato il suo sogno: in occasione del suo diciottesimo compleanno, il premier sudafricano Zuma le aveva fatto una sorpresa andando a farle visita a casa. Lei era divenuta un’icona nel paese, non solo per la sua patologia, ma soprattutto per la grinta con la quale affrontava le innumerevoli difficoltà. Nel mondo, i casi segnalati di progeria sono all’incirca un centinaio e lei rappresentava il primo caso in assoluto segnalato in Africa.
Dopo la sua morte, su Instagram sono comparsi numerosi messaggi di cordoglio e affetto: il presidente sudafricano Jacob Zuma nel commemorarla l’ha ricordata come “una figlia speciale del Sudafrica”, nonché una valorosa combattente.
– I casi nel mondo
Nel mondo si contano all’incirca un centinaio di persone affette da questa malattia genetica. Il più famoso di tutti è Samuel Berns, un ragazzo americano malato di progeria, morto nel gennaio del 2014 all’età di 17 anni. Il giovane era diventato noto per aver preso parte a un cortometraggio della casa di produzione Hbo intitolato “La vita secondo Sam” che documentava la convivenza con questa patologia nella quotidianità.