Sin da piccola ha sofferto di forti dolori articolari, perdite di conoscenza, problemi respiratori e irritazioni cutanee, ma nessun medico riusciva a capire l’origine di questi problemi. Così Israa Altayeh, 18enne giordana, ha iniziato a studiare medicina, leggendo circa 200 libri, ed è riuscita a diagnosticare da sola la sua malattia. La sua storia incredibile è finita sui giornali di tutto il mondo.
Nonostante i controlli medici, effettuati anche in Canada, Israa non ha mai ricevuto la corretta diagnosi della sua malattia. Le sue letture sui testi di medicina, tuttavia, le hanno consentito di scoprire che soffre di una rara sindrome: la sindrome Ehlers Danlos (EDS), che colpisce una persona su 20mila nel mondo, e che danneggia i tessuti connettivi, provocando problemi alle articolazioni, alla pelle e all’apparato digerente: gli stessi problemi di cui Israa soffriva da quando aveva 10 anni.
La 18enne ha provato un senso di sollievo e felicità dopo la sua scoperta: ha messo la sua conclusione tra le mani del medico che la sta seguendo e, dopo aver ripetuto alcuni test, ha ottenuto la conferma di essere malata di questa sindome.
Per questa sindrome, al momento, non esiste una cura specifica. Ma per affrontare i problemi legati allo stomaco, Israa ha dovuto ricorrere a un tubo di alimentazione collegato all’intestino tenue. “Ho fatto arrivare dall’America cibo e medicine speciali per la mia situazione e altre cose per ridurre i problemi alle articolazioni”, ha sottolineato la ragazza. “Ora ho una speranza, ora posso ricominciare a pensare al futuro come fanno le ragazze della mia età. So che ci vorrà ancora tempo per le cure, ma sono uscita dal buio”.
Israa condivide la sua esperienza anche tramite Facebook e Instagram, dove diffonde informazioni mediche documentate per aiutare chi si trova nelle sue condizioni. Per questo, la sua pagina è stata approvata come riferimento scientifico dalla BMDE-Labs Research Organisation, ed è stata approvata anche dall’organizzazione internazionale The Ehlers- Danlos Society, oltre all’American Health Advocacy Summit.
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