Nel 1965, su una collina fuori Puebla, in Messico, una ragazza osserva i pazienti di un manicomio che passeggiano nel cortile sottostante. Non lo fa per curiosità morbosa. In quelle figure in camice bianco crede infatti di riconoscere qualcosa di sé. Quella ragazza si chiama Eugenia, diventerà la madre di Consuelo Walss-Bass, oggi genetista psichiatrica a Houston, in Texas. Questa scena apre il primo capitolo di “Perché mia sorella?”, un libro pubblicato in Italia da Edizioni Allele e uscito il 15 settembre in sei lingue diverse, una scommessa insolita per un memoriale di famiglia, segno che la materia di cui parla, la schizofrenia, riguarda più persone di quante siamo disposti ad ammettere.
Cresciuta accanto a una madre segnata dalla malattia, l’autrice ha visto la stessa sorte colpire la sorella Paty. Da genetista, ha passato vent’anni a cercare nei laboratori la risposta che l’infanzia non le aveva dato. Così ha scritto un libro che alterna fotografie di famiglia a pagine di epigenetica, senza che il calore della voce narrante si raffreddi mai. Perché, arrivati all’ultima pagina, si capisce come persino la scienza possa offrire solo una direzione da seguire, ma non ancora una vera risposta.
Una storia vera
Walss-Bass racconta la propria storia in terza persona, una scelta dichiarata fin dall’introduzione per ricordare che quella vicenda appartiene a tutti i cinque fratelli, non solo a lei. Il risultato ha il passo di un romanzo familiare, non quello di un memoriale accademico.
Il racconto comincia nel Messico degli anni Sessanta, tra manicomi costruiti a ridosso di piramidi precolombiane e culti di guaritori popolari, per arrivare al Texas odierno. Ma lungo la strada si innesta anche la vicenda di una seconda famiglia, quella del futuro marito dell’autrice, segnata a sua volta dal disturbo bipolare di un padre autoritario.
La cintura usata per punire i figli, le infedeltà del padre, il seminterrato chiuso a chiave nei giorni peggiori della madre e i suoi scatti di violenza: l’autrice non edulcora nulla ma racconta la realtà senza sconti, né verso gli altri né verso la se stessa da bambina. Eppure resta spazio per la tenerezza, come il racconto della lezione di scacchi che il padre le improvvisa da bambina mentre giocava con il fratello Rodolfo. «Sono come la vita», disse. «Anche se sembra che tu stia perdendo terreno, non stare ferma, continua a muoverti, anche di lato o all’indietro: si apriranno porte diverse». Questa semplicità e onestà, ancor prima della materia scientifica al centro dell’opera, permettono al libro di entrare in comunicazione con il lettore, a prescindere dalla sua età o dalla sua competenza.
Quando la genetica entra in cucina
Tra le particolarità del libro c’è anche la sua struttura. Ogni capitolo è infatti interrotto da brevi riquadri scientifici, note a piè di pagina comprese, fedeli all’idea editoriale di tenere insieme il racconto vissuto e il sapere che lo spiega, come due fibre dello stesso filo narrativo.
Si scopre così che nei gemelli la concordanza per la schizofrenia non supera il 60 per cento circa, prova che la genetica da sola non decide nulla, o che un singolo gene come FKBP5 (FKBP Prolyl Isomerase 5) può stabilire quanto un corpo regga allo stress. «Il nostro codice postale conta quanto il nostro codice genetico», riassume l’autrice.
D’altronde siamo di fronte a una scienziata prima che a una scrittrice. Cresciuta a Torreón, in Messico, dove sognava di diventare biochimica, un corso di laurea che nella sua città non esisteva, attraversò il confine verso San Antonio, in Texas, con una sola valigia e non tornò più indietro. Oggi insegna presso il dipartimento di Psichiatria e Scienze Comportamentali della McGovern Medical School dell’UTHealth Houston, dove dirige il Programma di Genetica Psichiatrica e l’UTHealth Houston Brain Collection for Research in Psychiatric Disorders, da lei stessa fondata nel 2014. Nell’epilogo scritto in prima persona, il lettore scopre anche di cosa si occupa oggi Consuelo Walss-Bass nel suo laboratorio di Houston. Qui genera neuroni e persino piccoli organoidi cerebrali, da cellule staminali riprogrammate a partire da famiglie con più casi di schizofrenia, nel tentativo di isolare l’effetto dei geni da quello dell’ambiente in cui crescono. «Possiamo sottoporre questi “mini-cervelli” a diversi tipi di stress, come infezioni o carenze nutrizionali, per simulare esposizioni stressanti che possono verificarsi durante la gravidanza o nei primi anni di vita, e poi osservare come i geni del cervello modifichino la loro funzione mentre il cervello si forma sotto queste condizioni di stress», spiega nell’opera. «L’ipotesi è che, in presenza di una predisposizione genetica a una maggiore vulnerabilità allo stress e alla disregolazione immunitaria, l’esposizione degli organoidi cerebrali derivati da pazienti con schizofrenia a condizioni di stress durante fasi cruciali dello sviluppo possa alterarne la corretta maturazione e favorire l’insorgenza di disturbi psichiatrici».
Il meccanismo narrativo per lo più funziona, ma non sempre. In un paio di passaggi, subito dopo una scena di tensione, il riquadro tecnico ne spezza il ritmo e questo è forse l’unico vero limite dell’opera. Ma non bisogna dimenticare che il suo scopo non è solo raccontare la sua famiglia. «Narrare con tanta intimità una storia di sofferenza psichica», osserva nella prefazione la neuroscienziata Annamaria Cattaneo, docente presso il dipartimento di Scienze Farmacologiche e Biomolecolari dell’Università degli Studi di Milano, assume un «profondo valore sociale» perché «contribuisce ad abbattere lo stigma». «Il silenzio raramente protegge», sottolinea Cattaneo. «Spero che questo libro aiuti altre famiglie a capire che non sono sole», confessa l’autrice nell’introduzione.
Il prezzo dello stigma
Il cuore del libro resta Paty, l’unica dei cinque fratelli a ereditare la schizofrenia della madre. Dalla breve carriera di modella fino al matrimonio con Isaac, un uomo definito «un angelo inviato da Dio», passando per anni di declino e oggi di relativa stabilità grazie alla clozapina, che a più di cinquant’anni dalla sua scoperta resta l’unico trattamento farmacologico per la «schizofrenia resistente al trattamento», la sua storia è raccontata con tenerezza, senza mai scivolare nel patetico. «Il peso dello stigma sociale sulla malattia mentale è schiacciante», spiega a un certo punto a Consuelo il fratello Rudy, colpito a sua volta da tre malattie autoimmuni. «Se hai il cancro, il diabete, il lupus o qualunque altra malattia, la società prova empatia per te. Ma se hai una malattia mentale, allora sei il “pazzo”. E questo si estende alla famiglia. Siamo tutti figli della “donna pazza”».
L’opera tocca così il nervo scoperto attorno a cui è stata scritta. Una patologia mentale non colpisce solo chi ne soffre, ma intere famiglie, per generazioni. Resta però sospesa, fino alla fine, la domanda che dà il titolo al volume: perché proprio Paty, e non gli altri quattro fratelli? Vent’anni di laboratorio hanno affinato gli strumenti di Consuelo Walss-Bass ma non le hanno dato una risposta definitiva. Il libro si chiude invece con due fotografie affiancate. Eugenia bambina a Torreón, accompagnata per mano da suo padre, intorno al 1950, e 75 anni dopo sua figlia, in camice da laboratorio a Houston, che studia la biologia della malattia che ha segnato la famiglia. Una sintesi onesta che non offre una cura, almeno non ancora, ma il percorso di chi continua a cercarla, spiegando passo passo cosa comporta, umanamente e scientificamente, senza nasconderne le difficoltà.