L’endometriosi è una complessa malattia cronica causata dall’anomala presenza dell’endometrio, il tessuto che riveste la parete interna dell’utero, in altri organi quali intestino, tube, ovaie, vagine e peritoneo.
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La malattia è spesso tanto dolorosa da essere invalidante, e alcuni dati raccolti dall’ONU stimano che le donne colpite da endometriosi in Europa siano 14 milioni, e 150 milioni nel mondo.
Per fare luce su una malattia che è ancora troppo sconosciuta, l’artista e fotografa Georgie Wileman ha deciso di realizzare il progetto “Endometriosis“, una serie di fotografie per documentare la sua esperienza personale nel vivere con l’endometriosi.
E la sua esperienza, racconta, la vede “costretta a casa, per lo più immobile e con un debilitante dolore cronico”.
Per settimane, o mesi, chi è affetto da endometriosi, infatti, può trovarsi obbligato a restare in casa, a causa del gonfiore addominale e del forte dolore che non permette di mantenere il controllo sulla propria vita.
“Il dolore fisico può farti sentire come se stessi impazzendo” scrive Wileman.
L’endometriosi attualmente viene curata con ormoni, antidolorifici e interventi chirurgici, e troppo spesso i medici non hanno abbastanza esperienza, e utilizzano trattamenti e tecniche chirurgiche che causano ulteriori danni e dolore.
La laparoscopia, il “gold standard” dei trattamenti, è un intervento chirurgico eseguito da uno specialista dell’endometriosi, che prevede l’introduzione nell’ombelico di una sonda collegata a una telecamera, con la quale è possibile visualizzare gli organi pelvici e, se necessario, sottoporli a interventi.
Questo tipo di intervento è “poco conosciuto, difficile da trovare, costoso e per lo più non coperto dall’assicurazione negli Stati Uniti, o dal servizio sanitario nazionale nel Regno Unito”, afferma l’artista.
L’endometriosi è anche definita la “malattia invisibile”, dal momento che si possono avvertire i suoi sintomi, ma non si possono vedere. Questo spesso causa che le donne malate vengano spesso trascurate, ignorate o non credute dagli operatori sanitari.
“Quando a 13 anni mi sentii estremamente male, il mio primo trattamento fu una diagnosi errata di depressione da parte di uno psicoterapeuta. In media le donne aspettano 10 anni per una corretta diagnosi. Mi ci sono voluti 12 anni di forti dolori, collassi, sanguinamenti, sedie a rotelle, ambulanze e accuse prima di ottenere la mia”.
“La mia esperienza non è unica; a migliaia di donne vengono effettuate diagnosi errate e vengono maltrattate ogni anno”, denuncia Wileman. All’interno del servizio fotografico, una foto tra tutte è stata scelta ed esposta alla prestigiosa mostra del Premio fotografico per i ritratti Taylor Wessing.
La foto in questione, intitolata “2014-2017” mostra lo stomaco pieno di cicatrici dell’artista stessa e illustra con forza la natura debilitante della sua condizione, che l’ha vista sottoporsi a cinque interventi chirurgici.
“Volevo provare a trasformare in immagini la realtà di questa malattia”, spiega Wileman sul suo sito web.
E conclude: “Con questo progetto voglio rendere visibile questa malattia.
Questo è ciò che è. Una donna su dieci in età riproduttiva ne soffre, e abbiamo bisogno di visibilità”.
La serie completa di Wileman sarà pubblicata da Lenny Letter a gennaio 2018, la newsletter settimanale creata da Lena Dunham e la sua coautrice di Girls, Jennifer Konner.
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