Quando ero piccola avevo dieci decimi di vista. Ma due settimane dopo il mio dodicesimo compleanno, quando frequentavo la prima media in una scuola a Cheshire, nel Regno Unito, la mia insegnante mi chiese di fare un esperimento.
Mi diede pestello e mortaio, e mi disse di misurare tre tipi diversi di polveri: nera, arancione e bianca. Feci quello che mi era stato chiesto, ma quando le mischiai esplosero.
Vidi un flash di luce accecante, e poi, dopo quelli che mi sembrarono anni, sentii un incredibile botto. La lava fusa mi colpì il volto, ma non sentii dolore.
Ricordo benissimo di essere rimasta lì, in piedi, in uno stato di assoluta calma. Pensai di essere in un sogno, e che mi sarei svegliata nel giro di un minuto, ma per quanto ci provassi, per quanto mi sforzassi di riemergere dal sonno e tornare alla conoscenza, non riuscivo a svegliarmi.
Non capii quanto fosse grave la situazione fino a che l’insegnante non mi portò fuori in corridoio e sentii alcune persone chiedere: “chi è quella?” A quel punto capii di essere irriconoscibile.
Mi portarono in ospedale, ma i dottori non sapevano cosa fare con me. Non avevano visto ferite e bruciature come le mie dai tempi della guerra, e mai su un bambino. In seguito andai a Barcellona, e poi Houston, per essere operata.
Tra i 13 e i 16 anni feci 40 operazioni. Dopo ogni operazione la mia vista ritornava per un po’, e poi svaniva di nuovo. Alla fine se ne andò del tutto, e rimossero quel che rimaneva dei miei occhi per ragioni estetiche.
Non sono mai tornata a scuola. La scuola ammise subito la sua negligenza, ma ci fu una lunga battaglia riguardo al risarcimento. Alla fine il tribunale stabilì una somma di oltre 124mila euro – al tempo la più alta mai assegnata in tribunale a una donna per danni personali. Non so cosa sia successo all’insegnante.
Da quel momento, ho sempre vissuto nel buio più completo. La maggior parte delle persone cieche riescono comunque a percepire la luce, anche se non la vedono. In questo modo mantengono il loro ritmo circadiano, e quindi un senso di giorno e notte, di quando andare a dormire e quando svegliarsi.
Io no: ho assolutamente perso il senso del tempo che scorre. Non ho alcuna percezione del tempo esterno, e nessun orologio biologico. Le cellule dei vostri occhi in grado di percepire la luce inibiscono la produzione di melatonina, l’ormone del sonno, durante le ore del giorno. Io non ho queste cellule, quindi la mia melatonina viene prodotta costantemente, e il mio corpo è sempre pronto per dormire.
Solitamente dormo tra i 90 minuti e le tre ore – non so più cosa voglia dire farsi una buona notte di sonno. Se fossi da sola, potrei addormentarmi sul divano ascoltando un audiolibro, svegliarmi, controllare l’ora sul mio orologio braille, e scoprire che sono le 4, senza riuscire però a capire se si tratti delle 4 del mattino o del pomeriggio, dello stesso giorno o del giorno successivo.
Ricordo ancora che quando ero piccola il sole che filtrava tra le tende di mattina mi svegliava, ma non ho più quel tipo di connessione con la natura. Per capire quanto tempo ho dormito posso solo accendere la radio.
La mancanza di sonno continuativo e regolare fa sì che i miei momenti di conoscenza siano alterati. È una sensazione molto simile a quello che provai subito dopo l’incidente. Sono sempre sul punto di svegliarmi da un incubo, ma non riesco mai ad arrivare in superficie.
Ho scoperto che la cecità rende molto soli, soprattutto perché il mio orologio biologico è diverso da quello di tutti gli altri.
Nel corso della mia vita ho sofferto di depressione e flashback. Per molti anni la perdita della vista ha oscurato la mia vita, come un lutto da cui pensavo di non potermi riprendere.
Quando avevo circa quarant’anni, tuttavia, capii che – visto che la mia cecità non se ne sarebbe mai andata – dovevo trovare un modo per conviverci.
Studiai per diventare consulente psicologico, e questo mi ha aiutato a percepire le mie esperienze in modo diverso. Forse non posso rimettere in sesto le vite le degli altri, così come non posso sistemare la mia vista, ma posso aiutare le persone a trovare un modo per gestire meglio le esperienze negative.
Ovviamente sento ancora la mancanza di moltissime cose, come scambiare un’occhiata d’intesa con un amico. E sarebbe veramente bellissimo sapere che viso ha mia figlia, oggi 28enne.
Nei giorni positivi, però, mi sembra che tutti gli sforzi fatti e le esperienze negative vissute siano state in realtà una specie di preparazione per arrivare a fare quello che faccio oggi: aiutare gli altri a costruire la loro strada verso la luce.
L’articolo è stato originariamente pubblicato qui. Traduzione a cura di Vittoria Vardanega