Anche le lacrime o il sudore possono farle del male. Nuotare in piscina sarebbe come entrare in una vasca piena di candeggina. Rachel Warwick ha scoperto di essere allergica all’acqua quando aveva 12 anni.
Da allora qualsiasi tipo di contatto con l’acqua le provoca una dolorosa eruzione cutanea, gonfiori e pruriti intenso che possono durare anche per diverse ore. “La reazione mi fa sentire come se avessi corso una maratona”, ha raccontato Rachel al network britannico Bbc che ha raccolto la sua testimonianza. “Dopo mi sento veramente stanca quindi devo andare a sedermi per un po’ di tempo. È orribile, ma se piango la mia faccia diventa gonfia”.
La malattia di Rachel si chiama orticaria acquagenica e al mondo ne soffrono solo 32 persone secondo i dati disponibili. La sensazione, spiega Rachel, è quella di essere punti da un cespuglio di ortiche, insieme a una fastidiosa rinite allergica. La reazione si verifica indipendentemente dalla temperatura, dalla purezza o dal livello di sale contenuto nell’acqua.
Ma come è possibile sopravvivere in una situazione del genere, se il nostro stesso corpo è composto almeno per il 60 per cento da acqua? Apparentemente, l’acqua contenuta nel suo corpo per Rachel non è un problema.
Restano una serie di domande, che puntualmente le vengono rivolte quando si trova a parlare della sua situazione. Come fa a bere, a mangiare? Come riesce a lavarsi?
La sua vita quotidiana, insomma, non è semplice. D’inverno, quando piove spesso, non esce proprio di casa. Per le attività quotidiane come lavare i piatti, se ne occupa il marito di Rachel, che è anche il suo accompagnatore ufficiale. Quanto all’igiene personale, si limita a fare la doccia una volta alla settimana.
Per ridurre al minimo il sudore, indossa abiti leggeri ed evita di fare esercizi fisici. Inoltre beve molto latte, dal momento che la reazione che le provoca non è fastidiosa come quella dell’acqua, anche se non è ancora chiara agli studiosi la ragione per cui questo accada.
Per una malattia così rara e particolare, la ricerca della cura è stata molto difficile. Al momento il trattamento standard, riporta la Bbc, è quello dell’assunzione di pesanti dosi di antistaminici. Ma nel 2008 gli esperti del European Centre for Allergy Foundation (Ecarf) di Berlino hanno avuto un’altra idea: utilizzare l’omalizumab, un farmaco inizialmente usato per le forme di asma dovute ad allergie.
La medicina sembra funzionare per i pazienti che soffrono di altre forme rare di orticaria, come quella della luce del sole, e anche per l’orticaria acquagenica.
Ma c’è un problema: il farmaco viene al momento utilizzato “off label” da chi soffre di questa rara malattia. Questo vuol dire che il suo utilizzo non è previsto dal foglietto illustrativo, perché per farlo occorrerebbe uno studio clinico su larga scala e eseguire i test con così pochi pazienti è davvero complicato.
La maggior parte operatori sanitari, dalle compagnie di assicurazione al sistema sanitario del Regno Unito non pagano per i farmaci per i quali non sono stati condotti questi test, per cui al momento la cura potrebbe costare a Rachel un migliaio di euro al mese.
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