In occasione della Giornata mondiale dedicata alle malattie rare, che cade il 28 febbraio, l’Istituto superiore di sanità ha aggiornato le proprie stime sulla base delle segnalazioni raccolte fino al 31 dicembre 2016.
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Secondo i dati raccolti, sono salite a oltre 250mila le persone affette da patologie rare in Italia censiti dall’apposito Registro nazionale, con circa 42mila nuovi casi registrati nell’arco di due anni.
In base all’ultimo aggiornamento del registro, che censisce solo le malattie riconosciute dai Lea (Livelli essenziali di assistenza), le patologie con maggiore frequenza, in base alle categorie degli European Reference Networks, sono quelle del sangue e degli organi ematopoietici (15,3 per cento).
Seguite dalle malformazioni congenite (11,3 per cento) e dalle malattie dell’occhio (11,1 per cento).
Vengono poi le malattie neuromuscolari (8,9 per cento) e malattie neurologiche (8,5 per cento).
Attualmente si contano circa 6mila malattie rare, definite tali perché colpiscono non più di 5 persone ogni 10mila.
In Italia il 25 per cento dei pazienti che ne soffre deve aspettare dai 5 ai 30 anni per ricevere una diagnosi corretta.
Questo il sito del Rare Disease Day 2018, dove si può trovare l’elenco di tutte le attività svolte a sostegno della ricerca sulle malattie rare.