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La rara malattia della pelle che sta trasformando un bambino in pietra: “Sarà sepolto dentro di sé”

La malattia non è di per sé fatale, ma potrebbe fermare la respirazione del bambino condannandolo a morte

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Jaiden Rogers sembra uno dei tanti ragazzini di 12 anni che si godono il tempo libero vedendo un film o giocando ai videogiochi nella sua casa di Alamosa, in Colorado, ma non è così.

Nel gennaio 2013, a Jaiden è stata diagnosticata una malattia estremamente rara che trasforma la sua pelle “in pietra”, indurendo il suo intero corpo.

“La sua pelle è fondamentalmente simile alla pietra”, ha spiegato a People la madre, Natalie. “È come battere su un tavolo”.

La malattia ha colpito per prima la coscia del bambino e si è rapidamente fatta strada attraverso i fianchi, lo stomaco e la schiena, causando dolori articolari e muscolari insopportabili.

In seguito, la malattia si è estesa fino al petto, provocandogli gravi problemi respiratori.

Anche se l’indurimento della pelle non è fatale di per sé, i medici sostengono che potrebbe provocare un restringimento del petto e della cavità polmonare, rendendolo così incapace di respirare.

Le zone colpite dalla malattia non possono più essere salvate, ma i genitori del bambino stanno cercando di evitare che avanzi.

Secondo la dottoressa Margarita Saenza, genetista clinica del Children’s Hospital del Colorado che cura Jaiden, il primo caso di questa rara malattia è stato registrato nel 1971.

Jaiden è il figlio adottivo di Natalie e Tim Rogers. “Abbiamo trascorso i primi anni a insegnargli a parlare, a giocare con lui e a cercare di essere una famiglia”.

All’età di 5 anni, Jaiden è stato definito autistico dai medici e a 6 anni ha iniziato a manifestare i primi sintomi della malattia della pelle.

“All’inizio eravamo così confusi,” ha spiegato Tim. “Non potevamo credere che non ci fossero risposte perché è una malattia così rara. Non siamo riusciti a trovare nessun altro con lo stesso problema”.

La famiglia adesso sta lottando contro il tempo per trovare un trattamento che potrebbe potenzialmente curare il loro bambino e hanno creato una pagina GoFundMe per raccogliere i soldi necessari per occuparsi di loro figlio.

Una volta al mese, la famiglia deve guidare per quattro per arrivare al Children’s Hospital Colorado di Denver, dove restano per alcuni giorni per incontrarsi con i medici che stanno lavorando al caso di Jaiden.

Il bambino è stato anche sottoposto ad un trattamento di chemioterapia, che ha contribuito a rallentare la progressione della sua malattia e deve prendere dei farmaci per il dolore durante il giorno, che lo fanno dormire fino a 18 ore.

Purtroppo in famiglia non è solo Jaiden a soffrire: nel 2016, è stata diagnosticata a Natalie l’atassia di Friedrich, un disturbo neuromuscolare degenerativo e potenzialmente fatale che causa una perdita nel controllo e nella coordinazione muscolare.