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Sandra, malata di SLA, e il sogno di riabbracciare il mare

Nel 2015 ha avuto i primi sintomi, poi la conferma qualche mese dopo: sclerosi laterale amiotrofica. Ma Sandra non si arrende e il 18 agosto salirà in barca per realizzare il suo desiderio

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Sandra ha 55 anni e è malata di SLA, sabato 18 agosto realizzerà il suo sogno di salire in barca. Credit: Getty

Sandra sabato 18 agosto realizzerà il suo più grande sogno: riabbracciare il mare. Può sembrare una banalità ai più, ma basta fermarsi un attimo e riflettere su quanto possa essere difficile – e a tratti impossibile – per alcune persone anche un evento semplice come questo.

Sandra Pratali è malata di SLA. E la sclerosi laterale amiotrofica non perdona, è una malattia infame che ti strappa i sogni. Non tutti, però. Perché Sandra, malata dal 2015, riuscirà a veder realizzato il suo, grazie a una serie di persone che la amano e che credono che quest’ultimo desiderio debba avverarsi.

E così Sandra farà la sua gita in barca. L’associazione di Cascina Team Deri SLA insieme alla Sport Insieme Livorno hanno accolto la richiesta della donna e organizzato tutto minuziosamente.

Salperà alle nove di mattina, la barca Primo Pensiero su cui Sandra farà il suo viaggio in mare. Partirà da Largo Tito Neri, davanti alla Fortezza Vecchia di Livorno, e per due ore viaggerà lungo la costa labronica, prima verso sud e poi facendo rotta verso la Torre della Meloria.

Stefania Mazzucchi, presidente di Team Deri Sla, e Claudio Rigolo, presidente di SIL, sono il motore di questo evento. Ma fondamentale è stato anche l’apporto del Comune di Livorno, che ha fatto da intermediario con la Capitaneria di Porto della cittadina toscana per organizzare tutto.

Sandra ha 55 anni, è nata a Lucca, ma vive a Bientina, in provincia di Pisa. “Era una ragazza piena di vita, solare, sempre disponibile – racconta Stefania Mazzucchi – Ha sempre fatto la casalinga, si è dedicata pienamente alla sua famiglia: il marito Maurizio e il figlio Simone. La sua passione più importante era viaggiare, soprattutto verso mete dove il mare facesse da cornice di tutta la vacanza”.

Insomma, il mare nella vita di Sandra c’è sempre stato.

I primi sintomi del male che la affligge sono comparsi nell’ottobre di tre anni fa. La diagnosi definitiva, quella che arriva e stordisce arriverà solo qualche mese dopo, nel maggio 2016: sclerosi laterale amiotrofica, SLA.

Quel giorno tiepido di maggio la vita di Sandra cambia radicalmente, come pure quella della sua famiglia. “Ad oggi – prosegue Stefania – Sandra deve essere gestita 24 ore su 24. Il marito da solo, non riesce a portarla fuori, anche solo per fare una passeggiata in carrozzina. Sandra riesce a comunicare con il suo puntatore oculare, anche tramite WhatsApp”.

Ed è proprio in questo modo che Sandra ha fatto sapere a Stefania quale fosse il suo sogno più grande: un giro in barca. E Stefania l’aveva già fatto, quando cinque anni fa il marito, Daniele Deri, affetto da SLA, aveva espresso proprio quello stesso desiderio, poco prima di morire. Stefania si era spesa per realizzarlo, come ha fatto oggi con Sandra.

L’associazione che Stefania presiede è nata propiro all’indomani della morte di Daniele, nel 2014. L’intento è quello di aiutare e portare luce nella vita di altre persone malate, di SLA o altre patologie. Team Deri non ha potuto fare a meno di prendersi in carico la richiesta di Sandra riuscendo a preparare l’uscita in barca.

Quella di sabato non sarà un’uscita come le altre. A bordo sarà necessaria la presenza di uno staff medico guidato da Paolo Malacarne (Primario della Rianimazione all’ospedale Cisanello di Pisa), anche lui membro di Team Deri.

“Facciamo un appello a tutti coloro che possono aiutarci a sostenere le spese di questa iniziativa, come il trasporto in ambulanza e il carburante della barca. Potete rivolgervi a Team Deri, mediante il sito www.associazioneteamderi.org, oppure a Sport Insieme Livorno sul sito www.sportinsiemelivorno.it e sulla pagina Fb Sport Insieme Livorno Onlus”, ha aggiunto ancora Stefania.

A guidare la barca, un pilota speciale: sarà Claudio Rigolo, livornese e disabile, che ha immediatamente dato la sua disponibilità a salire a bordo e a organizzare al meglio la giornata.

Campione di tennis, paralimpico, Claudio confessa che la sua vera passione è il mare: “E grazie alla barca della nostra associazione facciamo da anni attività e ogni estate realizziamo circa 40 uscite in mare”.

“Portiamo in barca persone invalide, grazie alla collaborazione con Inail, oppure studenti con disagio mentale grazie al progetto ‘Tutti insieme per un gol’ del Liceo Cecioni di Livorno. C’e’ chi si rivolge a noi per organizzare sorprese ad amici e familiari. Sono tutti esempi e situazioni che ci nutrono di emozioni e danno il senso di quanto questo progetto abbia ampliato la libertà di tante persone”, ha detto Claudio.

E sabato sarà il giorno di Sandra. Il giorno in cui i desideri si avverano.