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Uguali ma diversi

Trenta milioni di persone sono affette da una malattia rara in Europa. Una fotografa ha ritratto bambini colpiti da tali malattie per raccontare le loro storie

Immagine di copertina

Isaac aveva otto mesi di vita quando gli è stata diagnosticata una malattia neurologica rara, la sindrome di Moebius, che colpisce soprattutto i muscoli del volto. Da quando i genitori hanno saputo della malattia, hanno dovuto affrontare diversi problemi. “Riconoscere che tuo figlio stia male è difficile, ma scoprire che si tratta di una malattia rara e che non ci sono specialisti capaci di curarla è solo parte della storia. Avere una malattia di questo genere significa che sembrerai agli altri sempre leggermente diverso e le persone metteranno sempre in discussione le tue abilità”, racconta la madre Ceridwen Hughes.

Uno studio dell’organizzazione britannica Rare Disease UK (RDUK) ha dichiarato che trenta milioni di persone in Europa sono affette da una malattia rara e che il 75 per cento di loro sono bambini. Di quei bambini, il 30 per cento muore prima di compiere cinque anni.

Ceridwen Hughes ha fondato il gruppo Same but Different che utilizza l’arte, in particolare la fotografia, per sensibilizzare i più alla questione delle malattie rare e per cercare di unire quanti vivono questa difficile situazione. L’ultima iniziativa dell’artista è stata il progetto fotografico Rare project.

Adelina Triesta, madre di una bambina affetta dalla sindrome di Patau, racconta dell’iniziativa: “Ho avuto bisogno di tempo per realizzare che avere una figlia con un handicap è una benedizione. Il progetto mi ha aiutata a conoscere famiglia che si trovano nella stessa situazione e fare in modo che non si sentano sole”.